Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

hallo liebe Nichi

Eigentlich wollte ich gleich wieder zuklappen als ich das las, um erst mal es zu verdauen, aber klappte kurz danach, weil ich jetzt aber immer unsicherer wurde, wieder auf, ob ich des jetzt richtig verstanden hab. Isch des jetzt der Sohn Deiner Freunde oder etwa wirklich ... O Gott.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, meld Dich , auch per PN.

LG webcyss
 
webcyss schrieb:
hallo liebe Nichi

Eigentlich wollte ich gleich wieder zuklappen als ich das las, um erst mal es zu verdauen, aber klappte kurz danach, weil ich jetzt aber immer unsicherer wurde, wieder auf, ob ich des jetzt richtig verstanden hab. Isch des jetzt der Sohn Deiner Freunde oder etwa wirklich ... O Gott.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, meld Dich , auch per PN.

LG webcyss
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Nene.. der sohn hat mich angerufen... es war sein vater..

Ich bin noch immer krank.. wobei ich schon langsam glaub, dass das ganze erbrechen psychosomatisch is.. dementsprechend hab ich wieder mit der MG zu kämpfen.. ich kann nix lesen vor lauter doppelbilder und dabei müsst ich soo dringend lernen..
 
Hallo MiChi,

Hoff Dir geht jetz doch ein bisschen besser. Wegen der Doppelbilder muß i Dir echt sagen seit ich die Prismenfolie drauf hab, des ist wirklich eine Erleichterung. Kostet etwa 26 Euro und hat sogar nach Rezeptierung durch eine Augenärztin, die Kasse bezahlt. Anfangs hatte ich eine Seite zugeklebt, auf der Brille, wie bei einem Schulkind. Sah lustig aus so mit einem Delphinpflaster:). Hatte zwar kein räumliches Sehen für den Moment, aber ich konnt wenigstens weiterarbeiten. Vielleicht probiert es auch ein Mal, n Versuech wars wert.

LG webcyss
 
hallo ihr lieben, bin wieder da.op habe ich gut überstanden habe aber hammer schmerzen und hoffe das das bald weg geht. so bin nun bei mestinon 240mg kortison 20mg und imorek 100mg soll aber auf 150mg nächste wo. kortison wird dann wieder abgebaut. ja wie ich ausm krankenhaus entlassen wurde das war aufm montag und am freitag hat mein mann mich dann ausm haus geschmissen mit meinen kindern, nun bin ich bei einer freundin unter gekommen und habe aber zum glück schnell eine wohnung gefunden da kann ich am 1.april rein, das hat mich so umgehauen das es mir so schlecht ging, aber nun bin ich wieder aufm weg der besserung ich muß ja an meine kinder denken. so ist das leben scheiß männer so ihr lieben wünsche euch erst einmal einen schönen sonntag hoffe bei euch ist alles ok lg angelique
 
Hy Angelique,

schön von dir zu hören. Ich habe sehr viel an dich gedacht.
Die Schmerzen werden sicherlich bald vergehen, und die Einstellung der Medis ist jetzt nur mehr halb so schlimm.
Was hat die Histologie des Thymus ergeben????

Das mit deinem Mann ist ja voll Sch***e.
Bin total sprachlos, da hat er ja den total besten Zeitpunkt dafür gewählt.
Finde es super, dass du aber so schnell eine Wohnung für dich und die Kinder gefunden hast, und dich nicht entmutigen lässt.

Wir haben einen MG-Club hier im Forum gegründet:cool:
Wie du dorthin gelangst steht ein paar Beiträgen weiter oben.

Ganz liebe Grüße
Claudia
 
Hallloooo.. also bei mir besteht seit anfang letzter woche der Verdacht auf MG.
ich hab seit mehreren monaten eine zunehmende Schwäche in den Muskeln, vor allem in den Armen.. was dazu führt, dass mir oft Sachen aus der Hand fallen.. was mittlerweile sogar meiner Kollegin auffällt.
sad.png
dazu noch Probleme beim Armheben für längere Zeit.. irgendwie fehlt mir da die Ausdauer...

in den Beinen ist es weniger stark ausgeprägt.. ich bin nur nach normalen schnelleren walken sowas von k.o. dass ich ein Schläfchen brauche. .. und hab manchmal einen etwas komishcen Gang.
War dann beim Neuro.. er hat bei der untersuchung eine deutliche augenmuskelschwäche entdeckt, sowie eine leichte Lidhebeschwäche auf der linken Seite.

So heute hab ich dann die Ergebnisse vom Labor gekommen.. MuskelAk sind alle in Ordnung, auch der ACetyl...AK.
Heute dann noch CT vom Thorax mit Kontrastmittel, wo der Doc meinte, dass mein thymus leicht vergrößert ist. ab welcher Größe spricht man von "vergrößert"?

Naja jetzt bin ich noch ziemlich verwirrt und weiß noch nicht so recht, was ich damit Anfangen soll.

Aja das wichtigste.. ich bin 25j. und heiße Silke.. komm aus Ö, hätt ich jetzt fast vergessen. :):D

LG SIlke
 
Hallo Silke und herzlich willkommen,

Es gibt es auch bei der MG, dass man im Blut nichts sieht.
Welche Tests sind noch geplant?
Die Thymusdrüse stellt ja im jungen Erwachsenalter ihre Funktion ein und wird zum Fettgewebe.
Daher kann ich dir deine Frage nicht beantworten, ob sie gerade in der Umwandlung zum Fettgewebe ist und daher noch vergrößert oder wirklich schon ein Hinweis ist. Ich hoffe ich habe da jetzt auch keinen Blödsinn geschrieben:o

Wo genau bist du zuhause??? Gerne auch per PN.
Wichtig wäre das dein Neurologe sich auch auskennt mit MG.
Solltest du in Wien zuhause sein, kann ich dir gerne meine Neuro empfehlen.

LG
Claudia
 
Hallo Claudia .. danke
Ja ich bin aus Wien.. bin jetzt im 4. Bezirk bei einem Neurologen (Dr. Soukop.. bzw. mein Behandeltender: Dr. C. Neumüller). Erstmal ist noch ein MRT vom Neurocranium (Schädel) geplant. Dann muss ich mir wieder einen Termin für den Neuro machen.

Im moment ist alles so ein Wechselbad der Gefühle.. hin und her.. bin noch total verwirrt.

LG SIlke
 
Liebe springmausi

Wie Claudia schon gesagt hat, gibt es auch Myastheniker/inen wo keine Antikörper nachgewiesen werden können. Das ist gar nicht so selten.
In wie weit deine Thysmusdrüse noch schrumpft oder vergrößert ist, kann dir nur ein spezialist sagen.
Allerdings wenn jemand schreibt es ist eine leichte vergrößerung der thymusdrüse vorhanden - kann es durchaus sein das eine Myasthenia Gravis da mit im Spiel ist.

Aber da ich keine Diagnosen stellen kann und will würd ich mich an deiner stelle nicht zu sehr beunruhigen lassen - auch wenn sicher deine symptomatik dafür spricht.

Schau mal was rauskommt. Wenn du irgendwelche speziellen fragen zur Myasthenie hat - was passiert genau ? woher kommt es ? was kann ich machen ?
dann meld dich einfach, auch per PN.

Alles liebe und gute Nichi
 
Hallo Silke,

ich schreibe dir per PN die Kontaktadresse.

Ich habe ja eine regelrechte Odysee hinter mir was Ärzte angeht.
Es gibt nur ganz wenige die sich mit der MG wirklich auskennen.

Gerade am Anfang bei einem Verdacht einer Diganose bzw. bis man es definitv weis, ist es eine schreckliche Zeit.
Wie du schon schreibst, ein Wechselbad der Gefühle.


Liebe Grüße
Claudia
 
Danke. also hab mir heut den Befund geholt, konnt es nicht mehr erwarten.. also.. hab einen kleinen restthymus mit einer größe von 1,5 x 1cm.
Ich denk so schlimm wird das mit 25 J. nicht sein. Aber hab jetzt wieder einen Termin beim Neuro nächsten Mittwoch. Dann klärt mich der hoffentlich auf. Sonst werd ich noch wahnsinnig. :confused:

Danke an alle. eine Frage hab ich da schon.. wie ist das mit Sport bei MG, darf man das noch?
und habt ihr alle einen SBA (Behindertenausweis) beantragt nach der diagnose? Wie sieht das mit Urlaub fliegen aus?

Okay waren jetzt mehr als eine Frage.. könnt noch viele schreiben.. aber will ich euch erstmal nicht überrumpeln.
LG aus wien, Silke
 
Hallo liebe Springmausi

Ja klar du kannst noch Sport machen. Ich habe immer sport betrieben und teilweise sogar im höheren Leistungsbereich.
Wichtig ist, das du in deinen Körper reinhörst und das du die Grenzen rechtzeitig ausloten kannst und dann auch aktzeptierst aufzuhören um dir eine Erholungspause zu gönnen. Falscher Ehrgeiz ist bei der MG völlig fehl am platz und kann verherende Folgen mit sich ziehen.
Aber Sport machen geht auf alle fälle MIT gewissen Einschränkungen. Aber die wird man gewohnt und sie stören auch nicht mehr.

Nein ich habe keinen Behindertenausweis obwohl ich über 70% beinträchtigt begutachtet wurde.
ich will so einen ausweis nicht, weil ich mich nicht als krank sehe noch fühle.. aber das ist meine persönliche sichtweise.
Der behindertenausweis hat sicher gute Vorteile auch.
Wichtiger find ich es aber dass du dir gesetz den falles du hast MG einen MG Ausweis besorgst, denn du immer bei dir tragen kannst.

Wegen reisen, da sind wohl die medikamente zu beachten und auch in welches Land man was einführen darf. Da kanns sein dass du verschiedene bestätigungen brauchst - das is von land zu land verschieden.

Hoffe dir geholfen zu haben.

Alles liebe Nichi
 
Hallo Silke,

hast du mein Mail erhalten????

Kann verstehen, dass du es nicht erwarten konntest deinen Befund zu bekommen, um zu wissen was da los ist. Man weis man hat was aber es hat keinen Namen:confused:

Mein Thymus war zum Beispiel überhaupt nicht vergrößert.
Es sagt oft gar nichts aus, ebenso wie die Blutwerte nicht viel zum Verlauf aussagen bzw. wie es dir geht. Oft geht es dir mit hohen Werten weit aus besser, als es dir mit niedrigen Wert geht:eek:

Sport???, na klar geht das noch, zum beachten ist nur, dass du dich nicht überanstrengst - achte auf deinen Körper, er zeigt dir wann genug ist - das sind dann Erfahrungswerte die du sammeln musst;)

Urlaub fliegen??? Kein Problem, nimm nur ausreichend deine Medikamente mir und es gibt eine Myasthenie-Ausweis wo für fremde Ärtze, die wichtigen Sachen auch englischsprachig, aufgelistet sind
ansonsten wie oben - achte auf deinen Körper, du weist mit der Zeit am besten was du dir zumuten kannst oder eben auch nicht

Ich habe einen Behindertenausweis, bin auch sehr hoch eingestuft:o, ich habe aber noch so allerlei anderen Erkrakungen:(
Wie hoch der Prozentsatz bei der MG alleine liegt kann ich dir leider nicht beantworten.

Frage einfach was du alles wissen willst, mich kannst nicht überfordern:D

LG
Claudia
 
OHHHH Nichi war schneller:D

ich habe bei Auslandsreisen noch nie wegen der Medis Probleme gehabt obwohl ich den ganzen Vorrat immer im Handgepäck habe, da ich Angst habe mein Koffer geht verloren und ich steh ohne sie da;)
 
Goofy schrieb:
OHHHH Nichi war schneller:D

ich habe bei Auslandsreisen noch nie wegen der Medis Probleme gehabt obwohl ich den ganzen Vorrat immer im Handgepäck habe, da ich Angst habe mein Koffer geht verloren und ich steh ohne sie da;)
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Ah ok :) bin seitdem ich die MG habe nämlich noch nicht verreist.. bei mir is aber auch ein unterschied da ich wegen was anderem starke schmerzmittel (opiate) bekomme.. da gibts auflagen bei den ländern, das is unwarscheinlich..:rolleyes:
 
Danke.. hab auch das Mail erhalten.

Hab jetzt für nächsten mittwoch wieder einen Termin beim Neuro.. bin schon total gespannt, was dann rauskommt. Will endlich klarheit.

Also da ich noch andere Baustellen habe.. eben u.a. chron.Asthma (Lungefunktion 65-75%) und eine Fructose- und Sorbitintoleranz,.. nehm schon immer Medikamente mit im Flieger natürlich im Handgepäck. Hab keine Lust darauf, dass die meinen Vernebler beim eingecheckten Gepäck ruinieren.. der kostet ohnhin nur 800€ :) Bisher gabs auch noch nie wirklich probleme.. musste nur mal mein Handgepäck ausräumen, wegen einem Asthmaspray.. aber das war dann auch kein Problem mehr.

Ich flieg jetzt am Freitag bis Sonntag nach Stockholm.. wird sicher toll werden.. bringt mal etwas ablenkung vom restlichen mist. Dann mach ich gleich Bewegung auch noch! :)

Einen Behindertenausweis werd ich dann beantragen, wenn ich endlich einen Diagnose "mehr" habe. Langsam zahlt sich der schon aus denk ich. Ich seh mich nicht wirklich als behindert, aber leider eingeschränkt in best. Bereichen.
@Goofy hast du Merkzeichen?

LG SIlke
 
Zuletzt bearbeitet:
Hy Silke,

ich nehme einmal an das du unter Merkzeichen die Einträge im Behindertenausweis meinst:confused:
Wenn, ja habe ich keine Einträge, da ich noch nicht behindert genug bin:eek::confused::D:D
Da musst wahrscheinlich mit dem Kopf untern Arm zur Untersuchung gehen:)

Ich wünsche dir einen wunderschönen Kurzurlaub, genisse ihn einfach!!!!

LG
Claudia
 
Hallo
Bin durch zufall hier gelanden weil ich nach MG gegooglt habe. Ich bin auch seit 2005 davon betroffen und meine Thymusdrüse wurde 09/2005 in Berlin entfernt. Sie war auch normal gross aber gebracht hat es mir leider auch nicht viel.
Finde es klasse ein Hundeforum gefunden zu haben man sich auch über gemeinsamkeiten austauschen kann.

LG steffi
 
hallo steffi! :) willkommen hier! Ich bin auch noch ein Neuling hier.. momentan mit Verdacht auf MG. .. wird noch abgeklärt. Darf ich fragen wie alt du bist? Wie gehts dir damit?

LG SIlke
 
na das gibts ja wohl nicht:eek:
hätte ich nie für möglich gehalten, dass sich in einem Hundeforum wir Exoten zusammenfinden:D

Also herzlich Willkommen bei uns Steffi!!!!

Wir haben ja schon mittlerweile einen eigenen MG-Club hier im Forum gegründet!!!

Ihr kommt über euer Profil - Interessensgemeinschaften - in diesen Club;)
Ein paar Beiträge weiter vorne in diesem Thread findet ihr eine genauere Anleitung.

LG
Claudia
 
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