Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Hallo,
so ich hab jetzt dir Mündliche Bestätigung: keine Musk-AK gefunden! Daher keine Myasthenia gravis!

Bin zwar glücklich, aber soweit hat sich nix geändert.. Rolli bleibt so oder so. Warten auf die Biopsie-Ergebnisse.

LG SIlke
 
::::::Ein frohes Fest *+*
.....und alles Liebe *+*
:::::und Gute::::::::::::*+*
.....für das :::::::::::::::*+*
:::::neue Jahr! ::::::::*+*

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::DEZEMBER::
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*++Der Zeiger dreht sich unverwandt,
*++geht alles nun zu End`.
*++Schon führt der Winter hierzuland`
*++sein strenges Regiment.
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*++Es knirscht der Schnee,es klirrt das Eis.
*++Bald ist das Jahr herum,
*++und durch die Gassen geht schon leis`
*++das liebe Christkind um.
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*++Das Jahr ist müd`,will schlafen geh`n,
*++möcht endlich seine Ruh,
*++hat viel gehört,hat viel geseh`n
*++und zieht den Vorhang zu.
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*++Mögen all eure Wünsche
*++im Jahr 2 0 1 0
*++in Erfüllung gehen!
Liebe Grüße Frauke & Robert ;);):)
 
Ich wünsche allen einen GUTEN RUTSCH ins neue JAhr 2010!! ;) Auf ein neues Jahr mit viel Gesundheit, Glück, Liebe, Freude und Abenteuer!!

LG SIlke
 
NiChi schrieb:
hallo ihr lieben

Ich bin seit 2006 diagnostizierte myasthenikerin und hatte im Februar 2008 die Thymektomie an der Universitätsklinik Innsbruck.

Gibts hier irgendjemand der von dieser Krankheit betroffen ist ?
Würd mich gerne ausstauschen.

lg nichi
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ja ich bin betroffen glaub ich. habe alle anzeichen für diese krankheit. aber genaue untersuchungen laufen noch. bin im mom ganz schön überfordert mit der krankheit.
lg moni
 
weis jemand was bei der krankheit hilft gegen die müdigkeit. bei mir laufen noch untersuchungen und ich bin aber noch am arbeiten. bin aber dauermüde. des strengt so an. bekomme aber noch keine medikamente bis alle untersuchungen abgeschlossen sind.
 
was hattest du bist jetzt für Untersuchungen?

Auch ich bin dauermüde und war auch schon im Schlaflabor, da die Müdigkeit alleine von der MG nicht zu erklären war:o
Das hat zwar eine Schlafapnoe ergeben, erklärte aber auch nicht die Müdigkeit.

Druch Zufallsbefund wurde bei mir im Sommer noch zusätzlich Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) festgestellt.
Ich bekomme jetzt noch zusätzlich Hormonmedis, aber wirklich besser ist die Müdigkeit nicht:(.

LG
Claudia
 
Goofy schrieb:
was hattest du bist jetzt für Untersuchungen?

Auch ich bin dauermüde und war auch schon im Schlaflabor, da die Müdigkeit alleine von der MG nicht zu erklären war:o
Das hat zwar eine Schlafapnoe ergeben, erklärte aber auch nicht die Müdigkeit.

Druch Zufallsbefund wurde bei mir im Sommer noch zusätzlich Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) festgestellt.
Ich bekomme jetzt noch zusätzlich Hormonmedis, aber wirklich besser ist die Müdigkeit nicht:(.

LG
Claudia
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och war jetzt vor weihnachten im klinikum. da wrde mir unzählige mal blut genoommen. war in der röhre. wurde geröngt. musste so komische bewegungstests machen. und imemr wieder nach oben guggen, was mir sehr schwer fiel. und muss jetzt noch mal in die tagesklinik. da sollen weitere tests gemacht werden.
lg moni:confused:
 
Ja, ja diese Untersuchungen sind alle um andere Krankheiten auszuschliessen.
Feststellen kann man die MG durch den Acethylcholinrezeptor-Anitkörper im Blut (ist in den meisten Fällen sehr eindeutig) und durch die versch. Muskeltests. Es gibt auch sicherlich noch weiter Tests. Bei mir waren es genau diese. Und nach 7 jährigen falschen Behandlung, wars dann recht schnell klar. Der Bluttest dauert aber leider einige Zeit, bis das Ergebniss vorliegt.

GLG
Claudia
 
Goofy schrieb:
Ja, ja diese Untersuchungen sind alle um andere Krankheiten auszuschliessen.
Feststellen kann man die MG durch den Acethylcholinrezeptor-Anitkörper im Blut (ist in den meisten Fällen sehr eindeutig) und durch die versch. Muskeltests. Es gibt auch sicherlich noch weiter Tests. Bei mir waren es genau diese. Und nach 7 jährigen falschen Behandlung, wars dann recht schnell klar. Der Bluttest dauert aber leider einige Zeit, bis das Ergebniss vorliegt.

GLG
Claudia
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hallo claudia,
ja stimmt die haben verschiedene bluttests gemacht bei mir. und am 23.12. abend verlies ich auf eigene verantwortung des krankenhaus.sie wollten mich zur beobachtung dabehalten. weil ich atemnot und gelähmte zunge hatte. sie sagten mir das bei mir die atmung von jetzt auf gleich aussetzen kann. oki bisschen angst habe ich schon. aber ich will leben. jetzt habe ich am 21.1. einen termin in der tages klinik. da sollen die blutwerte da sein. und dann wollen sie entscheiden ob sie die tymusdrüse entfernen.
wie lebst du mit der krankheit? kannst du normal arbeiten? und was hast du für einschränkungen? sorry wegen meiner fragen, aber ich will wissen was auf mich zukommt.:confused:
lg moni
 
Hallo Moni,

ich habe per PN versucht deine Fragen zu beantworten.

Es gibt ja bei der MG verschiedene Formen und jede MG hat bei jedem Einzelnen seine Eigenheiten - daher ist die Frage wie es bei dir laufen wird, erst nach der engültigen Diagnose zu beantworten und auch da nur eingeschränkt;)

GLG
Claudia
 
Hallo zusammen.. ich hoffe ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht! ;)

Bei mir gibts wieder News.. der Rolli wurde am 11.1 genehmigt.. wird ein Küschall compact. soll Mitte Februar fertig sein.

weiter gehts in der Daignostik.. MG steht wieder im Raum. Ein Tensilon-Test war schwach positiv.
Weiters wird aufgrund meiner massiven Schmerzen auch PROMM (proximale myotone Myopathie) abgeklärt.. mittels Genanalyse.. Dauert 2 monate bis ein Ergebnis da ist.

In 2 Wochen muss ich wieder in die Ambulanz, dann wird entschieden, ob ich Stationär gehen muss.. zu einer ev. Kortison-Stoßtherapie und weiteren Diagnostik und was sonst noch so reinfällt.

Ich schleiche jetzt ein Schmerzmittel ein, damit es etwas besser wird. Physio darf ich noch keine machen momentan, wahrscheinlich auch um zu sehen, ob das Schmerzmittel anspringt.
Den Rolli brauch ich jetzt sehr oft.. für Ausflüge, EInkaufen gehen bzw. auch am Abend wenn mir die energie fehlt und ich schwächer werde.

Aja ich bin sowohl AchR-AK als auch Musk-AK negativ. ..soll ja sehr selten sein bei MG. Ist hier noch wer doppelt-seronegativ?

LG SIlke
 
springmausi schrieb:
Hallo zusammen.. ich hoffe ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht! ;)

Bei mir gibts wieder News.. der Rolli wurde am 11.1 genehmigt.. wird ein Küschall compact. soll Mitte Februar fertig sein.

weiter gehts in der Daignostik.. MG steht wieder im Raum. Ein Tensilon-Test war schwach positiv.
Weiters wird aufgrund meiner massiven Schmerzen auch PROMM (proximale myotone Myopathie) abgeklärt.. mittels Genanalyse.. Dauert 2 monate bis ein Ergebnis da ist.

In 2 Wochen muss ich wieder in die Ambulanz, dann wird entschieden, ob ich Stationär gehen muss.. zu einer ev. Kortison-Stoßtherapie und weiteren Diagnostik und was sonst noch so reinfällt.

Ich schleiche jetzt ein Schmerzmittel ein, damit es etwas besser wird. Physio darf ich noch keine machen momentan, wahrscheinlich auch um zu sehen, ob das Schmerzmittel anspringt.
Den Rolli brauch ich jetzt sehr oft.. für Ausflüge, EInkaufen gehen bzw. auch am Abend wenn mir die energie fehlt und ich schwächer werde.

Aja ich bin sowohl AchR-AK als auch Musk-AK negativ. ..soll ja sehr selten sein bei MG. Ist hier noch wer doppelt-seronegativ?

LG SIlke
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hallo silke
ja ich bin betroffen. weiss sei letzten freitag das ich diese krankheit habe. aber für mich ist alles noch neuland. kann mit dem ganzen nix anfangen.weiss nur das ich negativ ist und musk noch aussteht. was imemr das heisst. ich warte jetzt auf nen termin für die entfernung der tymusdrüse. da sieht man deutlich gewebevermehrung. auch da weiss ich nicht was das bedeutet. habe im mom nur lähmungen in gesicht, auge, zunge, lungenmuskulatur sowie schluckmuskulatur. und ich habe angst was da noch alles kommt. aber wenn ich deine bericht so lese,muss man angst haben oder?ich bin oft kaum fähig zu arbeiten. udn das macht mich traurig. aber denke muss mich einfach damit abfinden.
lg moni
 
Liebe Moni.

Es gibt kaum so unterschiedliche Krankheitsverläufe wie bei der Myasthenia Gravis. Angst zu haben ist das schlechteste bei einer MG. Da auch die Psyche ein großer Faktor des Zustandsbildes ist. Ich habe MG und schätze mich sehr glücklich nach wie vor im Bereich des Leistungssportes zu sein ohne Probleme und auch so bin ich seit fast 2 Jahren kaum bis gar nicht eingeschränkt. Ich weiß das dies eines Tages ganz anders sein könnte und vorbei sein könnte. Aber an das denke ich nicht. Ich könnte auch morgen einen schweren Autounfall haben und dabei mein Leben verlieren oder schwere bleibende Schäden behalten. Was wäre wenn, das weiß man im Leben nie, also versuche ich mir auch weitgehend mit solchen Gedanken nicht das Leben schwer zu machen weil dies zu solch einer Belastung heranwachsen könnte und wiederum für den Verlauf meiner MG erschwerend sein könnte.

Alles gute Nichi
 
NiChi schrieb:
Liebe Moni.

Es gibt kaum so unterschiedliche Krankheitsverläufe wie bei der Myasthenia Gravis. Angst zu haben ist das schlechteste bei einer MG. Da auch die Psyche ein großer Faktor des Zustandsbildes ist. Ich habe MG und schätze mich sehr glücklich nach wie vor im Bereich des Leistungssportes zu sein ohne Probleme und auch so bin ich seit fast 2 Jahren kaum bis gar nicht eingeschränkt. Ich weiß das dies eines Tages ganz anders sein könnte und vorbei sein könnte. Aber an das denke ich nicht. Ich könnte auch morgen einen schweren Autounfall haben und dabei mein Leben verlieren oder schwere bleibende Schäden behalten. Was wäre wenn, das weiß man im Leben nie, also versuche ich mir auch weitgehend mit solchen Gedanken nicht das Leben schwer zu machen weil dies zu solch einer Belastung heranwachsen könnte und wiederum für den Verlauf meiner MG erschwerend sein könnte.



Alles gute Nichi
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hallo nici,
danke für deine antwort. das beruhigt mich jetzt ein wenig. ich hatte letztes jahr krebs und jetzt das. aber ich bin eigentlich ein sehr positibver mensch. werde jetzt versuchen die krankheit anzunehmen und denke dann geht es mir auch besser. ist halt alles noch neu.lass jetzt erst mal alles auf mich zukommen .zwinker
lg moni
 
Liebe Monika.

Das Schicksal schlagt manchmal ein bisschen zu oft zu, wa ?.. :( blöd das.. Ich bekam meine MG auch nachdem ich schwer erkrankt bin heute weiß ich das da ein Zusammenhang besteht und ich denke, das wird bei dir nicht sehr viel anders sein. Die MG trägt man sein Leben lang mit sich rum, sie fällt unter den Autoimmunerkrankungen und bricht wenn der Körper ganz besonders geschwächt ist aus.

Lass dich nicht unterkriegen, es lohnt sich zu leben, auch wenn ichs an manchen Tagen auch nicht wirklich sehen kann ;).

lg Nichi
 
NiChi schrieb:
Liebe Monika.

Das Schicksal schlagt manchmal ein bisschen zu oft zu, wa ?.. :( blöd das.. Ich bekam meine MG auch nachdem ich schwer erkrankt bin heute weiß ich das da ein Zusammenhang besteht und ich denke, das wird bei dir nicht sehr viel anders sein. Die MG trägt man sein Leben lang mit sich rum, sie fällt unter den Autoimmunerkrankungen und bricht wenn der Körper ganz besonders geschwächt ist aus.

Lass dich nicht unterkriegen, es lohnt sich zu leben, auch wenn ichs an manchen Tagen auch nicht wirklich sehen kann ;).

lg Nichi
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halo nichi,
sage jetzt einfach danke. fühl dich mal ganz doll gedrückt.
lg moni
 
@Moni
Nicht verrückt machen. Bei mir ist es noch nichtmal sicher, ob es Mg ist. Es besteht nur ein Verdacht. Es könnte aber genauso gut was anderes sein.
Aber was ich eigentlich sagen wollte... Verlier den Mut nicht... Kämpf weiter!! Auch wenn es mal schlechter werden sollte, es gibt immer wieder einen Weg, wie man das Leben doch genießen kann und mit der Krankheit umgehen kann!
Es gibt mittlerweile auch Hilfsmittel, wie eben Rollator oder Rolli.. mit denen man schon fast normal leben kann.. Reisen, Ausflüge,... alles kann man machen!

LG und *KOpf hoch* SIlke
 
springmausi schrieb:
@Moni
Nicht verrückt machen. Bei mir ist es noch nichtmal sicher, ob es Mg ist. Es besteht nur ein Verdacht. Es könnte aber genauso gut was anderes sein.
Aber was ich eigentlich sagen wollte... Verlier den Mut nicht... Kämpf weiter!! Auch wenn es mal schlechter werden sollte, es gibt immer wieder einen Weg, wie man das Leben doch genießen kann und mit der Krankheit umgehen kann!
Es gibt mittlerweile auch Hilfsmittel, wie eben Rollator oder Rolli.. mit denen man schon fast normal leben kann.. Reisen, Ausflüge,... alles kann man machen!

LG und *KOpf hoch* SIlke
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hallo silke,
danke für deinen lieben worte.ich habe seit einer woche die sichere gewissheit, das ich diese krankheit habe.jetzt warte ich auf meine op.klar kann man mit der krankheit gut leben. ich muss nur erst lernen damit umzugehen.mein hauptproblem ist die luft. habe starke atemprobleme schon bei der kleinsten anstrengung.aber sicher wird das bald besser wenn ich die op habe und auf medi eingestellt bin.
habe jetzt zwei fragen. vielleicht kannst du mir weiter helfen. kann man mit der krankheit weiter arbeiten? und wie lange dauert es bis man auf besserung hoffen kann?
ich bin im mom nicht in der lage zu arbeiten. schaffe kaum meinen haushalt:mad: und habe angst wie es weiter geht.
aber lass den kopf nicht hängen. und ich weiss auch das es immer weiter geht irgendwie.
lg moni
 
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