Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Hallo Moni,
wie es mit Mg genau aussieht kann ich dir nicht sagen. Aber ich hab eine Muskelerkankung, welchen Namen auch immer sie hat, und arbeite dennoch noch 40h/Woche.
Klar bin ich auch nicht immer wirklich noch fähig den Haushalt zu führen, aber das vertag ich immer auf WOchenende.. da plan ich auch mehr Erholung und Haushalt ein.

Ich nehme mal an, dass deine Thymusdrüse vergrößert ist oder? Dass würde zumindest auch die Atemnot erklären... und ich denke mit den richtigen Medis und der OP kommst bestimmt wieder auf eine bessere Zeit!

Ich hab jetzt nicht alles durchgeblättert hier.. aber hast du die okuläre (Augen) Form oder generalisiert (über den ganzen Körper verteilt).

Wie lange es dauert, wird dir keiner so recht sagen können, da der Verlauf von jedem unterschiedlich ist.. aber mach das beste draus.. lern deinen Begleiter zu verstehen und zeig ihm wer die Frau im Haus ist! ;):)
LG SIlke
 
springmausi schrieb:
Hallo Moni,
wie es mit Mg genau aussieht kann ich dir nicht sagen. Aber ich hab eine Muskelerkankung, welchen Namen auch immer sie hat, und arbeite dennoch noch 40h/Woche.
Klar bin ich auch nicht immer wirklich noch fähig den Haushalt zu führen, aber das vertag ich immer auf WOchenende.. da plan ich auch mehr Erholung und Haushalt ein.

Ich nehme mal an, dass deine Thymusdrüse vergrößert ist oder? Dass würde zumindest auch die Atemnot erklären... und ich denke mit den richtigen Medis und der OP kommst bestimmt wieder auf eine bessere Zeit!

Ich hab jetzt nicht alles durchgeblättert hier.. aber hast du die okuläre (Augen) Form oder generalisiert (über den ganzen Körper verteilt).

Wie lange es dauert, wird dir keiner so recht sagen können, da der Verlauf von jedem unterschiedlich ist.. aber mach das beste draus.. lern deinen Begleiter zu verstehen und zeig ihm wer die Frau im Haus ist! ;):)
LG SIlke
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hallo silke,
danke für deine nachricht. nein bei mir ist es nicht nur das auge. meine zunge war schon mal 4 tage gelähmt. habe oft schluckprobleme. auch habe ich oft müde beine. nur wusste ich bis jetzt ned genau warum das so ist. im mom tut mir mein rechter arm schrecklich weh. weiss aber nicht ob das auch davon kommen kann. weil von schmerzen habe ich jetzt bei mg noch nix gelsen. ebenso habe ich rückenschmerzen. meine tymusdrüse soll nicht vergrössert sein. also zumindest hat davon bis jetzt noch niemand gesprochen. man hat mir nur gesagt das man auf den bilder ne gewebevermehrung deutlich sehen kann. was immer das heisst. und das sie wenn sie operieren gleich guggen wollen ob sie getreut hat. auch damit kann ich nix anfangen. ist eben alles noch neu und alles bissi viel im mom was die mir sagen.aber denke mal irgendwann kommeauch ich damit klar;)
danke dir noch mal
lg moni
 
Hallo Moni,

glaub mir - man lernt damit zu leben - man lebt nur ein bisschen anders;).
Ich darf ja auch eine generalisierte MG mein Eigen nennen, und derzeit gehts mir auch nicht sehr berauschend. Derzeit spinnt die Kau- und Schluckmuskulatur, na gut ich muss ja nicht umbedingt vor Fremden essen und trinken. Die Beine wollen derzeit auch nicht so wie ich will, vor allem die vielen Stufen bei meiner Tochter im Haus machen mir zu schaffen (bin schon 2 Wochen bei ihr und bleibe noch 2 Wochen), aber bevor ich mit jedem Stück extra rauf oder runter gehe, sammel ich halt ein paar Sachen zusammen und geh dann auf einmal;)
Man lernt wirklich damit zu leben, nur es dauert alles seine Zeit.
 
Goofy schrieb:
Hallo Moni,

glaub mir - man lernt damit zu leben - man lebt nur ein bisschen anders;).
Ich darf ja auch eine generalisierte MG mein Eigen nennen, und derzeit gehts mir auch nicht sehr berauschend. Derzeit spinnt die Kau- und Schluckmuskulatur, na gut ich muss ja nicht umbedingt vor Fremden essen und trinken. Die Beine wollen derzeit auch nicht so wie ich will, vor allem die vielen Stufen bei meiner Tochter im Haus machen mir zu schaffen (bin schon 2 Wochen bei ihr und bleibe noch 2 Wochen), aber bevor ich mit jedem Stück extra rauf oder runter gehe, sammel ich halt ein paar Sachen zusammen und geh dann auf einmal;)
Man lernt wirklich damit zu leben, nur es dauert alles seine Zeit.
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huhu claudia,
danke für deinen zeilen. tut mir echt leid das es dir im mom nicht so gut geht.aber deine worte beruhigen mich. mir geht es manchmal richtig gut udn manchmal denke ich , ich bin 80 jahre alt grins. aber ich merke von tag zu tag mehr, das ich die krankheit annehme...zwinker.muss ich ja. sie gehört eben zu mir....lach.oki am anfang dachte ich schon warum ich. aber jetzt geht es langsam. und da ich ja vorhabe mein leben noch einige jahre zu geniessen, werde ich eben das beste drauss machen. wünsche dir weiterhin alles gute.
lg moni
 
will mich wieder mal melden. bei mir wurde jetzt die thymusdrüse entfernt. da hing noch ein tumor dran. bekomme diese woche bescheide ob er gutartig war. weiss von euch jemand ob es normal ist das man nach der op sollche schmerzen hat? ich wurde am 11.2. operiert.lag dann 6 tage auf intensivstation. hatte ne lungentrainage. und jetzt habe ich imme rnoch höllishce schmerzen. kann mich kaum bewegen. hoffe de sist bald vorbei:mad:
lg moni
 
Hallo Zauberengel.

Tut mir leid das ich mich erst heute melde. Zu deinen obigen Fragen. Ich habe schon vermutet das bei dir ein Tumor mit drann ist, bei deiner frage was mit streuen gemeint ist, ist mir etwas unwohl geworden. Bei jedem verläuft die Entnahme der Thymusdrüse anders. Ich hatte total Schmerzen und wäre es nicht so wichtig gewesen, würd ich es nicht nochmal machen lassen. Andere hingegen hatten keine großen Schmerzen und waren schnell wieder Fit. Allerdings würd ich das unterscheiden weil ja bei dir auch bestimmt durch den Tumor verändertes gewebe vorliegt also weiß ich nicht in welchem Ausmaß die OP bei dir gewesen ist. Wurde sie minimal inversiv gemacht ? Hast du aber solch große Schmerzen würde ich ins Krankenhaus fahren und dies kontrollieren lassen. Nach Operationen gilt generell ein erhöhtes Infektionsrisiko und da übt man besser vorsicht als nachsicht.

alles liebe Nichi
 
NiChi schrieb:
Hallo Zauberengel.

Tut mir leid das ich mich erst heute melde. Zu deinen obigen Fragen. Ich habe schon vermutet das bei dir ein Tumor mit drann ist, bei deiner frage was mit streuen gemeint ist, ist mir etwas unwohl geworden. Bei jedem verläuft die Entnahme der Thymusdrüse anders. Ich hatte total Schmerzen und wäre es nicht so wichtig gewesen, würd ich es nicht nochmal machen lassen. Andere hingegen hatten keine großen Schmerzen und waren schnell wieder Fit. Allerdings würd ich das unterscheiden weil ja bei dir auch bestimmt durch den Tumor verändertes gewebe vorliegt also weiß ich nicht in welchem Ausmaß die OP bei dir gewesen ist. Wurde sie minimal inversiv gemacht ? Hast du aber solch große Schmerzen würde ich ins Krankenhaus fahren und dies kontrollieren lassen. Nach Operationen gilt generell ein erhöhtes Infektionsrisiko und da übt man besser vorsicht als nachsicht.

alles liebe Nichi
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hallo nichi,
danke für deine schnelle antwort. ich werde heute abend zum arzt gebracht. hoffe der kann mir weiter helfen. in diese klinik mag ich nicht mehr. da ging alles drunter und drüber. werde mir für die zukunft eine andere klinik suchen. die op wurd mit so nem roboter(da vicie) gemacht. also nur zwei kleine schnitte daher. und ein loch in der brust von der lungentrainage. mal sehen was mein arzt heute spricht.zwinker.
lg moni
 
hallo

bei mir wars genau der selbe roboter. hab auch 2 schnitte und hatte 2 drinagen seitlich bei den rippen raus. ich würds auf alle fälle anschauen lassen, ich hatte den gleichen tanz wie du nach der op und bin heut noch etwas säuerlich drüber wenn ich zurück denke.
 
NiChi schrieb:
hallo

bei mir wars genau der selbe roboter. hab auch 2 schnitte und hatte 2 drinagen seitlich bei den rippen raus. ich würds auf alle fälle anschauen lassen, ich hatte den gleichen tanz wie du nach der op und bin heut noch etwas säuerlich drüber wenn ich zurück denke.
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was ist bei dir falsch gelaufen? oder warum hattest du die schmerzen?
lg moni
 
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Kommt das kleine Osterhäschen,
stupst dich an mit seinem Näschen,
stellt sich auf die Hinterfüße,
und sagt dir viele Ostergrüße.

(¨`•.•´¨)..Wünsche
.`•.¸(¨`•.•´ ¨) ..schöne
.... ×`•.¸.•´×* ´¨) ..Osterfeiertage
((¯°~»«~°¯))((¯°~»«~°¯))((¯°~»«~°¯))
L.G.Frauke&Robert
 
hier ist noch jemand mit der myastenie gravis, hätte auch gern nen paar infos..festgestellt haben sie es bei mir im letzten jahr november, aufgetreten sind die ersten symptome letztes jahr anfang sommer..nächsten monat soll die tymosdrüse entfernt werden....habe gelsen das es bei euch nicht so der bringer war.......??!
 
Hallo Buchie!

Bei mir war die Thymektomie nicht der Bringer:(
die Myasthenie ist bei mir eher schlechter geworden - aber einen Versuch war es wert.
Operiert wurde bei mir mit einem Halsschnitt, nur war auch meine Thymusdrüse nicht vergrößert;)

LG Claudia
 
Ich sag mal.. besser wurde es nicht, aber ich denke dass es sehr wohl geholfen hat sich nicht noch mehr zu verschlechtern...

Ich leb auch gut damit wenn man bedenkt wie viel Sport ich betreibe und da steck ich manche blöden Tage einfach ohne groß jammern weg.

Ich würde es aufjedenfall nochmal machen lassen, auch wenn ich finde, dass es höllisch weh getan hat. Bei mir lag das Problem aber wohl auch an andren Umständen.

Nichi
 
Hallo,

ich habe gestern die Diagnose bekommen und bin grad ein bisschen damit überfordert, das zu verarbeiten.
Wie seid den ihr damit umgegangen??

glg Julia
 
Hallo Julia!

Ich hatte 7 Jahre lang eine andere Diagnose und damit auch eine falsche Behandlung, was der Myasthenie nicht sehr gut getan hat.

Als dann endlich die richtige Diagnose kam, war ich eigentlich nur noch froh, dass ich mir meine Beschwerden nicht nur einbilde.

Aufgenommen habe ich sowohl die falsche als auch dann die MG Diagnose gut. Ist halt so - ich kanns nicht ändern und ich habe mich auch noch nie gefragt, warum ich.
Ich bin halt eher ein Mensch, der ohne viel zu grübeln mit neuen Lebenssituationen einfach LEBT!!!

Liebe Grüße
Claudia
 
Hallo Claudia,
danke fürs Antworten.
Ich bin ja eigentlich auch der Mensch der dann mit der Situation dann lebt. Motto: Wie's kommt da kommt's.
Es einzige was mich sehr beschäftigt ist die Gewichtszunahme durch das Cortison.
Aber ich glaub da mach ich mir zu viel Gedanken.

lg
 
Hy Julia,

ich bin derzeit auf 10mg jeden 2. Tag.
Die Gewichtszunahme kam bei mir schleichend, wobei ich nicht ganz sagen kann, ob da nicht auch die Schilddrüse eine Rolle spielt.

Wo bist du in Behandlung?

LG Claudia
 
Hey,
in Innsbruck, da wohn ich auch.
ich nehm seit gestern cortison 20mg/tag, leider ist die gewichtszunahme bei mir sehr hoch. habe schon zugenommen und ich kann defenetiv sagen das das nicht vom zuviel essen kommt.
Das find ich sehr frustrierend.
Hab am donnerstag aber noch eine untersuchung und noch gespräche und da werde ich das dann ansprechen.

lg julia
 
Ja bei Kortison hab ich auch zugenommen, habs aber zum glück nicht lange gebraucht. Das hat aber weniger was mit Fett zu tun, als viel viel mehr durch Wassereinlagerung die beim Kortison einfach vorkommen. Ich bin übrigens auch in Innsbruck in Behandlung und ganz zufrieden damit. Bin eh auch kommenden Freitag da zur Kontrolle und Besprechung.
 
Hallo erstmal, also bin ganz neu hier und habe kein Myasthenia Gravis.
Aber der Patenonkel von meinen Sohn hat es, es wurde bei ihm vor ca 14 Tagen festgestellt.
Wir machen und große Sorgen um ihn gerade deswegen weil er für mich wie ein zweiter Vater ist und für meinen Sohn ist er sein geliebter Opa Dieter.
Ich habe aus dem Internet schon viel über diese Krankheit gelesen, aber ich sowie auch unser Patenonkel hätten gern Kontakt zu solchen Menschen die bereits Myasthenia Gravis schon haben, für ihn wäre es schön wenn man diverse Erfahrungen austauschen könnte, denn ehrlich gesagt hat er glaube ich total Angst vor dem was noch kommt.
Er ist denk ich mal im Anfangsstadium (das sprechen fällt ihn ab und an sehr schwer und seine Augenlider hängen).
Für Antworten wäre und bin ich sehr Dankbar.
 
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