Myasthenia Gravis - andere betroffen ?
- Ersteller NiChi
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Terrorterrier
Super Knochen
Ich kann dir nicht sagen ob ich das habe, aber mein linkes Augenlied ist nicht so straff wie mein rechtes. Wenn ich ungeschminkt bin sieht man es ziemlich gut. 
Weis nicht ob das mit dem zu tun haben könnte...
Erstsymptomatik
Über 50 % beginnend mit okulärer Symptomatik (z. B. Lidschwäche und/oder Doppelbilder)
Weis nicht ob das mit dem zu tun haben könnte...Erstsymptomatik
Über 50 % beginnend mit okulärer Symptomatik (z. B. Lidschwäche und/oder Doppelbilder)
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Terrorterrier
Super Knochen
Nö...
Ich sollt mich überhaupt mal ganz durchchecken lassen aber ich will irgendwie nicht. Wenn sich heraus stellt das ich vielleicht Krebs oder so habe geht mein Leben den Bach unter. Ich mag sowas ned wissen, ich sterbe lieber unerwartet.. (Klingt blöd, ich weiss, aber ist so..)
NiChi
Super Knochen
Nö...
ach eve..
es wär aber total wichtig sich durchcheckén zu lassen.
ich habe regelmäßig kopfschmerzen mit ausfällen.. es wurde die woche ein röntgen gemacht auf dem sich ein schatten in der hinteren kopfseite abgebildet hat. jetzt wurde heut ein schädel ct gemacht..
und ja.. es kann total was harmloses sein oder auch nicht.
trotzdem selbst wenn man so eine diganose bekommt lohnt es sich noch immer für sein leben zu kämpfen od ???
Nö...
Du hast manchmal Vorstellungen
Wenn du gewisse Krankheiten rechtzeitig behandelst, kannst genauso uralt werden als wenn du gesund wärst - ansonsten kannst verdammt jung sterben
Und zB täglich eine Tablette ist wie die Pille nehmen
Terrorterrier
Super Knochen
ach eve..
es wär aber total wichtig sich durchcheckén zu lassen.
ich habe regelmäßig kopfschmerzen mit ausfällen.. es wurde die woche ein röntgen gemacht auf dem sich ein schatten in der hinteren kopfseite abgebildet hat. jetzt wurde heut ein schädel ct gemacht..
und ja.. es kann total was harmloses sein oder auch nicht.
trotzdem selbst wenn man so eine diganose bekommt lohnt es sich noch immer für sein leben zu kämpfen od ???
Ich weiss das es wichtig wäre aber ich bin nicht so die "Kämpferin", vielleicht merkt man es bei ein paar Einträgen von mir.
Ich muss ehrlich sagen sehe ich ab und zu Wirklich keinen Sinn darin auf dieser Welt zu sein, also es ist jetzt nicht so das ich für die Menschheit wichtig bin, ich bin halt nur ein Mensch unter vielen Anderen.
Mir selbst das Leben nehmen würde ich glaub ich nie, weil es irgendwie feig von mir wäre.
Terrorterrier
Super Knochen
Du hast manchmal Vorstellungen
Wenn du gewisse Krankheiten rechtzeitig behandelst, kannst genauso uralt werden als wenn du gesund wärst - ansonsten kannst verdammt jung sterben
Und zB täglich eine Tablette ist wie die Pille nehmen
Vorstellungen?
Nein, ich habe einfach Angst das sich was heraus stellen würde, was ich nicht wissen möchte.
Mich belastet eh schon so viel - dann noch eine Krankheit? Nein Danke. 
PacoLy
Super Knochen
Ich weiss das es wichtig wäre aber ich bin nicht so die "Kämpferin", vielleicht merkt man es bei ein paar Einträgen von mir.
Ich muss ehrlich sagen sehe ich ab und zu Wirklich keinen Sinn darin auf dieser Welt zu sein, also es ist jetzt nicht so das ich für die Menschheit wichtig bin, ich bin halt nur ein Mensch unter vielen Anderen.
Mir selbst das Leben nehmen würde ich glaub ich nie, weil es irgendwie feig von mir wäre.
DU hast doch mal gefragt, ob man sein Leben zu schätzen wisse?
Na, aber du selbst offensichtlich nicht.
Goofy
Super Knochen
Hallo Nichi,
ich bin eine Betroffene
Ich habe eine generalisierte MG.
Diagnostiziert wurde sie 2004, wurde aber von 1997 an auf Multiple Sklerose behandelt, was der Mystastenie nicht besonders gut getan hat.
Meine Thymektomie war im Juni 2008 im AKH in Wien.
Thymus war normal, und leider hat die OP bis jetzt nichts gebracht, aber ein Versuch war wert. Bei mir wurde die Thymusdrüse über den Hals entfernt.
Kannst dich gerne mit mir austauschen, wenn du willst.
Allzuviele Mystasteniker wirst du hier allerdings nicht finden, da unsere Erkrankung doch sehr selten ist.
Liebe Grüße
Claudia
ich bin eine Betroffene
Ich habe eine generalisierte MG.
Diagnostiziert wurde sie 2004, wurde aber von 1997 an auf Multiple Sklerose behandelt, was der Mystastenie nicht besonders gut getan hat.
Meine Thymektomie war im Juni 2008 im AKH in Wien.
Thymus war normal, und leider hat die OP bis jetzt nichts gebracht, aber ein Versuch war wert. Bei mir wurde die Thymusdrüse über den Hals entfernt.
Kannst dich gerne mit mir austauschen, wenn du willst
.Allzuviele Mystasteniker wirst du hier allerdings nicht finden, da unsere Erkrankung doch sehr selten ist.
Liebe Grüße
Claudia
NiChi
Super Knochen
Hallo Nichi,
ich bin eine Betroffene
Ich habe eine generalisierte MG.
Diagnostiziert wurde sie 2004, wurde aber von 1997 an auf Multiple Sklerose behandelt, was der Mystastenie nicht besonders gut getan hat.
Meine Thymektomie war im Juni 2008 im AKH in Wien.
Thymus war normal, und leider hat die OP bis jetzt nichts gebracht, aber ein Versuch war wert. Bei mir wurde die Thymusdrüse über den Hals entfernt.
Kannst dich gerne mit mir austauschen, wenn du willst
Allzuviele Mystasteniker wirst du hier allerdings nicht finden, da unsere Erkrankung doch sehr selten ist.
Liebe Grüße
Claudia
ja schön wen gefunden zu haben
stimmt unsre erkrankung is sehr selten.
Wurde die operation bei dir minimal inversiv gemacht ?
Mein thymus war stark vergrößert, ein riesen ding.. aber obs was gebracht hat, ich merk noch nicht viel davon.
was bekommst du für medikamente ?
lg nichi
Goofy
Super Knochen
Hallo Neurotoxin,
kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen:
kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen:
DAS LEBEN IST LEBENSWERT
Ich habe noch so ein paar andere Erkrankungen und auch das Leben mit einer chronischen Krankheit ist nicht immer einfach. (Langes Koma-mit praktisch keiner Überlebungschance-, offene Bauchdecke-ist jetzt geschlossen, künstliche Darmausgänge-sind retourverlegt usw......)
Aber trotzdem lebe ich und ich lebe gerne.
Ich lebe allerdings anders und richte mein Leben nach meinen körperlichen Kräften, aber nicht nach meiner Krankheit.
Liebe Grüße
Claudia
Ich habe noch so ein paar andere Erkrankungen und auch das Leben mit einer chronischen Krankheit ist nicht immer einfach. (Langes Koma-mit praktisch keiner Überlebungschance-, offene Bauchdecke-ist jetzt geschlossen, künstliche Darmausgänge-sind retourverlegt usw......)
Aber trotzdem lebe ich und ich lebe gerne.
Ich lebe allerdings anders und richte mein Leben nach meinen körperlichen Kräften, aber nicht nach meiner Krankheit.
Liebe Grüße
Claudia
Goofy
Super Knochen
Hallo Nichi,
mein Thymus war normal groß, und wurde minimal invasiv über den Hals entfernt.
Schnitt ist wie bei einer Schilddrüsen-OP.
An Medikamente bekomme ich,
125 mg Imurek,
12,5 mg Cortison
und natürlich Mestion - da kann ich allerdings nicht die Menge einnehmen die ich brauche, das schafft mein Kurz-Darm nicht so ganz
Die OP hab ich einige Zeit vor mich hingeschoben, da ich in den letzten Jahren 13 andere OP´s hatte, und nicht schon wieder eine wollte.
Bei mir hat sich nichts verändert, und wird sich vermutlich auch nichts ändern, aber einen Versuch wars wert, und ich brauch mir einmal nicht selbst vorhalten nichts getan zu haben.
Liebe Grüße aus Wien
Claudia
mein Thymus war normal groß, und wurde minimal invasiv über den Hals entfernt.
Schnitt ist wie bei einer Schilddrüsen-OP.
An Medikamente bekomme ich,
125 mg Imurek,
12,5 mg Cortison
und natürlich Mestion - da kann ich allerdings nicht die Menge einnehmen die ich brauche, das schafft mein Kurz-Darm nicht so ganz
Die OP hab ich einige Zeit vor mich hingeschoben, da ich in den letzten Jahren 13 andere OP´s hatte, und nicht schon wieder eine wollte.
Bei mir hat sich nichts verändert, und wird sich vermutlich auch nichts ändern, aber einen Versuch wars wert, und ich brauch mir einmal nicht selbst vorhalten nichts getan zu haben.
Liebe Grüße aus Wien
Claudia
Zuletzt bearbeitet:
Goofy
Super Knochen
Hallo Schote,
also ich probier einmal, die Myasthenie ganz laienhaft zu erklären.
Es ist eine seltene Art einer Muskelerkrankung - eine abnorme schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln, die alle Muskeln - ausser der inneren Organe - betreffen kann.
Die Myasthenie ist eine Autoimmunerkrankung die die Rezeptoren(=Überträgerboten) zwischen Nerv und Muskel betrifft.
D. h. der Nerv sendet Impulse aus (was der Muskel tun soll) - die verrückt gewordenen Rezeptoren senden diesen Impuls nur sehr verstümmelt weiter - der Muskel weis nicht so richtig was er tun soll und versagt.
Es gibt bei der Myasthenie verschiedene Formen und Klassifizierungen.
Die eine betrifft vor allem die Augenmuskulatur, die andere die Atem- und Schluckmuskulatur und eine die gesamte Muskulatur.
Ich habe eine generalsierte MG, d.h. bei mir ist die gesamte Muskulatur betroffen.
Beim Treppensteigen geht z. B. ein Stockwerk ganz gut - danach wirds immer schwerer weiter zu gehen, Fönen der Haare geht nur mit Pausen, aus der Hocke aufstehen geht nur wenn ich mich wo aufstützen kann, vor allem bei Müdigkeit habe ich beim Essen und Trinken meine Probleme, da die Kau- und Schluckmuskulatur nicht so recht will.................
Wenn du im googelst gibt es eine sehr gute Deutsche Seite wo alles sehr gut beschrieben steht.
Wenn du noch etwas wissen willst, frage einfach.
Liebe Grüße
Claudia
P.S.: Myasthenie gibt es auch beim Hund
also ich probier einmal, die Myasthenie ganz laienhaft zu erklären.
Es ist eine seltene Art einer Muskelerkrankung - eine abnorme schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln, die alle Muskeln - ausser der inneren Organe - betreffen kann.
Die Myasthenie ist eine Autoimmunerkrankung die die Rezeptoren(=Überträgerboten) zwischen Nerv und Muskel betrifft.
D. h. der Nerv sendet Impulse aus (was der Muskel tun soll) - die verrückt gewordenen Rezeptoren senden diesen Impuls nur sehr verstümmelt weiter - der Muskel weis nicht so richtig was er tun soll und versagt.
Es gibt bei der Myasthenie verschiedene Formen und Klassifizierungen.
Die eine betrifft vor allem die Augenmuskulatur, die andere die Atem- und Schluckmuskulatur und eine die gesamte Muskulatur.
Ich habe eine generalsierte MG, d.h. bei mir ist die gesamte Muskulatur betroffen.
Beim Treppensteigen geht z. B. ein Stockwerk ganz gut - danach wirds immer schwerer weiter zu gehen, Fönen der Haare geht nur mit Pausen, aus der Hocke aufstehen geht nur wenn ich mich wo aufstützen kann, vor allem bei Müdigkeit habe ich beim Essen und Trinken meine Probleme, da die Kau- und Schluckmuskulatur nicht so recht will.................
Wenn du im googelst gibt es eine sehr gute Deutsche Seite wo alles sehr gut beschrieben steht.
Wenn du noch etwas wissen willst, frage einfach.
Liebe Grüße
Claudia
P.S.: Myasthenie gibt es auch beim Hund
NiChi
Super Knochen
hallo ihr lieben
bei mir ist es wie goofy.. bei mir begann alles mit der occulären augen form und hat sich dann´schritt für schritt generalisiert..
auch mit sieht keiner an das ich so etwas habe..
ich mache sogar leistungssport..
wichtig ist es nicht zu verzagen sonst wird es nur schlimmer
bei mir ist es wie goofy.. bei mir begann alles mit der occulären augen form und hat sich dann´schritt für schritt generalisiert..
auch mit sieht keiner an das ich so etwas habe..
ich mache sogar leistungssport..
wichtig ist es nicht zu verzagen sonst wird es nur schlimmer
Goofy
Super Knochen
Auch bei mir begann es mit den Augen (Doppelbilder).
Leistungssport schaffe ich nicht, hab ich aber auch nie betrieben.
Schifahren trau ich mich nicht mehr, da mir nach kurzer Zeit die Kraft in den Beinen fehlt, und ich mich damit und vor allem aber andere gefährde.
Schwimmen im kalten Wasser geht super, nur im warmen Wasser (über Körpertemperatur)kann ich meine Arme und Beine nicht mehr bewegen.
Aber bei vier Vierbeinern bewege ich mich ausreichend.
Verzagen und mit seinem Schicksal??? hadern bringt überhaupt nicht´s.
Ich nehms halt so wie es ist - es ist halt so
Leistungssport schaffe ich nicht, hab ich aber auch nie betrieben
.Schifahren trau ich mich nicht mehr, da mir nach kurzer Zeit die Kraft in den Beinen fehlt, und ich mich damit und vor allem aber andere gefährde.
Schwimmen im kalten Wasser geht super, nur im warmen Wasser (über Körpertemperatur)kann ich meine Arme und Beine nicht mehr bewegen.
Aber bei vier Vierbeinern bewege ich mich ausreichend
.Verzagen und mit seinem Schicksal??? hadern bringt überhaupt nicht´s.
Ich nehms halt so wie es ist - es ist halt so