Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

hy claudia schön das du mir so schnell geantwortet hast. war heute beim artzt und muß nun auch mit kortison anfangen, was ich da genau bekomme weiß ich noch nicht denn mein arzt muß erst mal mit den krankenhaus telef. wow dann hast du es ja auch nicht einfach gehabt, aber ich spreche da auch aus erfahrung denn mein schwager ist 1 monat vorher beim arbeitsunfal ums leben gekommen aber so ist das erst kommt eine schlechte nachricht und dann volgen ganz viele hinterher...ganz schön scheiße... wie ich meine krankheit erfahren habe, habe ich vor freude geweint ja man hat endlich einen namen dafür und alles andere kommt dann mit der zeit. meine kinder sind 16 und 11 ich bin 36. wamm sie mir die thymusdrüse entfernen wollen weiß ich noch nicht nun habe ich ja erst mal am 10.02 termin in hamburg und da soll ich auch auf mg patienten treffen, bin scho gespannt was mich da erwartet.kannst du mir sagen wie die thydrüse entfernt wied? gesagt wurde mir das oberhalb der brust und unter der brust 2 kleine schnitte gemacht werden um sie dann zu entfernen?? achso wo hast du deine beschwerden?? ich habe es am kopf . also werde nun mal ein bisschen einkaufen gehen würde mich sehr freuen auf eine antwort. bis dann lg angelique:)
 
Hallo Angelique,

da bei mir klar war, dass die Thymusdrüse normal groß ist, wurde sie über den Hals entfernt. Schnítt ist wie bei einer Schilddrüsen-OP.
Das heißt, sie gingen über den Halsschnitt unter den Brustkorb und holen das Ding heraus.
Diese OP-Technik geht vermutlich dann, wenn der Thymus nicht allzu groß ist, ansonsten muß erweitert werden.
Bei Nichi wurde sie über die von dir beschriebene Technik entfernt.
Ich habe mir nicht zu viel von der OP versprochen, und so bin ich auch nicht enttäuscht, dass es nichts gebracht hat.

Bei mir ist es eine generalisierte MG.
Angefangen hat es mit den Augen und hat sich ausgeweitet, vor allem Arme und Beine und die Schluckmuskulatur.
Bei einem Schub kann ich dann Arme und Beine nicht mehr bewegen.
Ansonsten hab ich halt immer eine gewisse Schwäche.
Auslöser für so manchen Schub sind natürlich auch seelische Belastungen, so wie z.B. der plötzliche Tod deines Schwagers.

Aber man lernt mit der MG zu leben, und auch deine Kinder werden damit umgehen lernen.
Ich nehme es halt so wie es ist und habe mich noch nie gefragt warum gerade ich. Es ist halt so. Ich spreche auch offen über meine Krankheit und verstecke mich auch nicht wenn es mir nicht so gut geht.

LG Claudia
 
Hallo Angelique

Bei mir war die Thymusdrüse ein ganz schönes Ding.

Mir wurden 2 schnitte oberhalb der brust und 2 unter der brust sowie zwischen den rippen.. da kamen seitlich auch die drinagen rein, wo die wundflüssigkeit abfließen kann.

Lief aber auch unter minimal inversiver op. Ist der Thymus viel viel zu groß dann wird ein längsschnitt gemacht, war aber bei mir zum glück nicht notwendig und das werden sie nach dem röntgen mit dir besprechen.

Ich hatte die Op im februar 2008. Also fast genau 1 Jahr her. Ob es besser oder schlechter geworden is, kann ich bis jetzt noch nicht sagen. Ich merk eigentlich nix.. hatte mir aber auch nicht viel erwartet, wobei es noch werden könnte.
 
hallo nichi, schön auch was von dir zu hören. also bei mir haben sie gesagt das meine thymusdrüse groß ist aber wie groß weiß ich natürlich nicht, werde ich ja denn sehen. es ist schön auch von anderen leuten neuigkeiten zu erfahren. also immer her mit informationen ganz lieben gruß angelique;)
 
hy claudia, na da habe ich ja noch glück gehabt denn ich habe es ja nur im kopfbereich, darfst du denn überhaupt noch auto fahren? habe gelesen das es abgeklärt werden muß vom neurologen? ich weiß ja nicht ob es bei mir noch weiter geht hoffe ja nicht denn ich bin aufs autofahren angewiesen. gestern habe ich dann noch mal mit dem krankenhaus telef nun muß ich am montag noch mal anrufen und dann entscheiden die ob ich für 10 tage rein muß wegen cortison. dann geht wieder die rennerei los wer passt auf die kinder auf...wer kocht essen... wer macht die hausaufgaben... ec... meine tochter dj ist zwar 16j aber kommt nicht gerade gut mit sebi 11j klar ja und dann ist ja auch noch zeus... auslauf.. ach ihr kennt ja sicherlich auch das problem mein mann ist in der woche in dänemark und kommt nur wo nachhause und urlaub nehmen ist nicht drin gibt kein geld. ach watt das klappt schon nachbarn freunde und famielie fragen das klappt das schon. ich denke da genauso wie du habe schon gesagt das ich mir zu weihnachten eine oberlied straffung wünsche, hihi. ach man kann es eh nicht ändern also warum trübsal blasen, ich habe spaß am leben und denke jetzt auch ganz anders darüber, auch wegen dem plötzlichen tod meines schwagers das leben ist so kostbar und mann sollte jeden moment genießen... hey schön von euch beiden das ihr so schnell antwortet.. also wünsche erst mal ein schönes wo und wenn ich dann erst mal nicht schreibe wißt ihr bescheid lg angelique
 
Hy Angelique,

ich wünsche dir für die Zeit in der Klinik alles Gute.

Versuche nicht zu viel an die deinigen zuhause zu denken, die werden sich mit Sicherheit nicht in die Haare kriegen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Kinder und mein Mann viel enger zusamenhalten und auch zu Hause alles klappt wenn Mutter sich im Krankenhaus aufhält:D. Da konnten meine Kinder sogar die Waschmaschine und den Staubsauger betätigen und auch den bösen Geschirrspüler ein- und ausräumen und auch der Mistsack findet auf einmal in die Mülltonne:eek:.
Verhungert sind sie auch nicht:D.

Ich versuche jeden Krankenhausaufenthalt als kleinen Urlaub bzw. Auszeit für mich;).
3 x täglich essen, ohne selbst zu kochen
keine Hausarbeit
lesen oder ähnliches
usw........

Also nochmals alles alles Gute!!!!!

liebe Grüße aus Wien

Claudia
 
juhu ja klar du hast wohl recht, einfach mal die auszeit genießen. morgen weiß ich mehr ich mache mich da auch nicht verrückt mit, nur die gedanken sind schon bei den kids. ach es ist so cool von euch was zu hören komme mir vor als kenne ich dich und nichi schon eine ewigkeit, war für mich zwar neuland hatte aber sofort ein gutes gefühl bei euch... schön... so nun wünsche ich aber einen schönen sonntag bia dann by by
 
liebe angelique

Ich wünsch dir natürlich auch eine erholsame Zeit in der Klinik. Ich find es ganz gut, dass du ein paar tage dort sein wirst zur medikamenten einstellung. Beid er Myastenia ist es ganz wichtig gut eingestellt zu sein. Fehleinstellungen können nämlich sehr gefährlich sein, wie bei mir vergangene woche zu sehen war.
Für mich waren die Krankenhausaufenthalte immer gut zum abschalten.. wie so ne käseglocke um mich herum.. Heute fehlt mir das sogar manchesmal..

hast du schon einen myasthenie ausweis ? Wär sicher ganz wichtig sowas immer dabei zu haben.

Alles liebe Nichi
 
hey nichi, wie du warst falsch eingestellt?? ist dir was passiert?? wie kann man denn falsch eingestellt sein?? ich nehme zur zeit 210mg mestinon am tag so hat mich das krankenh eingestellt. naja und dann eben noch folseure aber nur morgens ja ich habe sofort einen ausweis bekommen und meine familie sowie freunde nachbarn wissen alle bescheid. hey geht es dir denn jetzt besser?? ich kann leider nicht so abschalten in kh sicher genieße ich es nicht kochen zu müssen nicht saiber machen ec. aber meine kinder fehlen mir so und ich mache mir immer zu viele sorgen und gedanken ob auch alles ok ist... mama halt!! so nun werde ich mal ganz braf ins bett gehen muß um 6 uhr aufstehen komme morgen aber noch mal rein. also wünsche dir eine gute nacht
lg angelique
 
hallo angelique

Hm.. falsch eingestellt war ich so gesehen nicht. Mir wurde nur gesagt: wenns dir gut geht, nimm das mestinon nicht. Gesagt getan.. und dann hat ich aufeinmal nen deftigen schub und ich habe die normale dosis mestinon genommen. das war für meinen körper zuviel.. das steht eh in dem ausweis auch drinnen. ZUVIEL Mestinon is genau so schlecht und gefärhrlich wie zu wenig. Zuviel kann eine sog. cholinerge Krise auslösen.. ja die hatte ich.. mit der is nicht zu spaßen, da es zu einer atemdepression kommen kann die unbehandelt immer tödlich verläuft. Ich kam aber noch rechtzeitig ins krankenhaus.
Du bist sicher richtig eingestellt - da mach dir keine sorgen. Aber tu ja nix eigenständig experimentieren mit den medikamenten.. immer auf absprache mit dem arzt, das wollt ich damit sagen.

Lg :)
 
Hy Angelique,

Wirst sehen die Kids kommen auch ohne dich klar;), denken darfst natürlich an sie:D. Ich bin auch so eine richtige, allesalleinemachendeundnurichmachealles Mama:D

Also pack dir Bücher und MP3-Player oder ähnliches ein, alles für das du zu Hause keine Zeit hast - ich habe immer vielzuviel mit:eek:.

Scheue dich nicht die Ärzte oder Schwestern alles zu fragen.
Ich habe in meinem Kopf immer sehr viele Fragen gehabt und bei der Visite darauf vergessen. Darum mache ich es jetzt immer so, dass ich mir die Fragen aufschreibe und bei der Visite abarbeite:D. Denn meistens sind die Visiten so schnell wieder weg, dass du nicht einmal gescheit Guten Tag sagen kannst. Ist nur ein kleiner Tipp am Rande von mir - ich bin zum Leidwesen der Ärzte, eine Patientin die über ihre Erkrankungen Bescheid weis, und nicht alles über sich ergehen läßt und alles hinterfragt.

Alles alles Gute für die nächsten Tage im Krankenhaus
wünscht dir von ganzen Herzen

Claudia
 
Hallo Nichi,

wie gehts dir????
Hast schon einen Termin in Innsbruck???
Was sagen die??

LG
Claudia
 
hallo claudia man sieht ja garnichts mehr von dir wie geht es dir?? hoffentlich ist alles ok laß mal kurz von dir hören damit ich weiß das alles in ordnung ist lg angelique
 
auch dir ein hallo nichi sage mal was ist denn los bei euch?? mache mir gedanken das man nichts mehr sieht. ist alles ok bei dir?? bitte mal kurz melden das ich beruhigt bin. lg angelique
 
Hy Angelique,

bist du schon zuhause vom Krankenhaus????????
Wie wars, wie gehts dir??????????

Bei mir alles im grünen Bereich:D

Ich hab im Moment ein Bisserl was für den Verein zu tun.
Dank der Wirtschaftskrise bin ich auf Dauersuche nach Sponsoren:eek:.

LG
Claudia
 
Ups.. hab gar nicht gesehen, das du was geschrieben hast Claudia.. Großes Sorry.

Nein ich hab noch kein termin in innsbruck.. die is im urlaub.. und ehrlich gesagt hab ich die letzten tage auch drauf vergessen.. bei meiner neurologin war ich, mir wurde geraten vorerst gar NICHTS mehr zu nehmen und abzuwarten.. Es geht sogar ganz gut, auch von den Beschwerden her.. heut hängen die augen aber sonst gehts.. mal sehen was da noch rauskommt.

Angelique - wie geht es dir ? warst du schon im krankenhaus ? ich hab momentan auch ein bisschen stress fahre am donnerstag weg.

lg nichi
 
hallo nichi, hallo claudia
oh mann schön das es euch gut geht. verstehe ich nicht, das du nichi keine tabletten mehr nehmen sollst denn ich dachte es ist so gefährlich :confused: hey claudia du weißt doch, streß ist nicht gut also immer schön langsam :D mir geht es seid ein paar tagen wieder schlechter und weiß nicht warum das so ist. augenlieder hängen, taube oberlüppe, lachen geht auch nicht und essen naja ihr kennt das ja nur mit taschentuch davor. nein ich war noch nicht im krankenhaus die haben gesagt ich soll hamburg abwarten und da war ich ja gestern. also ich soll so schnell wie möglich operiert werden, das problem ist das meine werte von den antikörper nicht auf den entlassungsbrief standen also habe ich mit heide telef die faxen es jetzt nach hh. ich denke mal das ich diese wo noch bescheid bekomme wann es los geht. die machen seitlich von der brust 3 schnitte und ziehen dann die thymusdrüse dort raus.:eek: muß mit 2 wochen rechnen. hey ich habe gelesen das es extra kontaktlinsen gibt damit die augenlieder nicht noch mehr runter kommen, oder tapen, naja wers tragen kann ich würde mir kein teppich klebeband auf die augen machen:D stimmt das mit den linsen?? das währe doch eine gute lösung. so mein kleiner ist zur schule nun muß ich die große wecken die muß heute erst zur 3 std. also habt einen schönen tag lg angelique
 
Hallo Angelique,

ja, ja, ich weiß eh das Streß nicht gut ist:eek:
Gott sei Dank ist dieser Streß für mich positiv, da ich diese Arbeit sehr gerne für den Verein mache - ich glaub es würde mich mehr stressen nichts zu tun;).

Bekommst du eigentlich schon Kortison?
Denn auch daher kann es sein, dass sich die Beschwerden am Anfang verstärken. Oder zuwenig Mestinon?
Von den Linsen habe ich noch nichts gehört, da sich bei mir die Lider nicht senken, sondern ich die Doppelbilder bekomme.
Linsen sehen sicher besser aus als ein Teppichklebeband an den Augen:D

@Nichi
bin mir nicht sicher ob so vernünftig ist alle Medis wegzulassen:eek:
Oder wirst du neu eingestellt werden?
Hoffe es geht dir soweit wieder besser.

LG
Claudia
 
Hi ihr lieben

Nein auf dauer werd ich nicht aufhören mestinon zu nehmen. ich werde neu eingestellt. Aber das dauert eben.. Meine beschwerden waren die letzten monate zwar da - aber nicht so heftig bis auf das eine mal und auch nicht irgendwie gefährlich.. bei mir ist anscheinend die gefahr eine cholinerge krise zu bekommen höher als eine myasthene krise zu kriegen.. deswegen darf ich zur zeit keine medikation nehmen..

heute hängen meine augen ordentlich.. aber auch nur aus dem grund weil ich krank bin und sich langsam eine grippe näher.. da sind die beschwerden immer etwas stärker..

aber es is alles im grünen bereich.. morgen fahr ich weg - meine koffer sind gepackt :)

also ihr 2.. also alles gute euch für die nächsten tage - sonntag bin ich retour..

lg nichi
 
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