Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Frauke schrieb:
Hi Claudia,wurde schon so oft mit den falschen Medikamenten behandelt und mußte dann auf Intensiv!?Echt doof.Mann muß ständig dem Arzt dem du eigendlich vertrauen solltest auf die Finger schauen,ob du die Medikamente wirklich verträgst?Und wir sind doch eigendlich keine Studierten!L.G-Frauke
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Ja, aber dafür sind wir mündige Patienten:D
Daher ist es meiner Meinung nach wichtig sich über seine Erkrankung soviel wie möglich Wissen anzueignen. Ist zwar für die meisten Mediziner nicht angenehm:D, aber es ist mein Leben;).
LG
Claudia
 
Hallo DevilAngi, Frauke, Goofy und NiChi in alphabetischer Reihenfolge. Darf ich sein die Fünfte im Bunde ? :)
Bei mir gingen die MG-Syptome etwa 2005 an. Allerdings mit seltnerem Beginn, was mir erst alle möglichen andere Diagnosen, Mißverständnisse und einen fast 3-jährigen Leidensweg ohne Mestinon und Co. einbrachte und die MG erst seit einem Jahr feststand. Ich konnt mir immer nur helfen in Krisen mit Eisbeuteln, kalten Waschlappen oder den Körper runterkühlen. Mir war die Diagnose MG schon vorher recht wahrscheinlich, nur leider wie auch bei vielen anderen, mußte erst ein Arzt mit MG-Erfahrung gefunden werden. Bei mir war es zuerst der EMG-Professor Bischoff.

Der seltnere Beginn hieß 2005 bei mir, Fuss- und Zehnheber rechts, Atembeschwerden, dass ich bis heute nur noch im Sitzen schlafen kann und eine allgemeine Schwäche, das ich immer schneller erschöpft war. Inzwischen sind Schluckstörung für alle festen Stoffe und nichtangedickte Flüssigkeiten, die rechten Finger, Kopfhalteschwäche, Lidschwäche und ständige Doppelbilder links, Sprachstörung und Zungen- und Kauschwäche hinzugekommen. "Ernähren" (es ist eine Folter ohne orales Essen), tue ich mich über eine Magensonde mit Button, seit einem Jahr. Seit ich jetzt rechts an Fuss und Unterschenkel eine Schiene trage, brauch ich den Rollstuhl nur noch für längere Strecken. Wegen der Doppelbilder hatte ich erst ein Auge zugeklebt. Bis davor hatte ich einige wirklich schreckliche Ereignisse im Straßenverkehr mit Straßenbahn und Autos. Inzwischen hat mir eine Augenärztin eine Prismenfsfolie ausgemessen, die auf die Brille mit einem Wasserfilm "festgeklebt" wird.

Medikamentös aktuell sind 300 Mestinon und 50 Prednisolon.
Die Prednisolon-Therapie wurde im letzten August angegangen und langsam auf 100 eingeschlichen und seit November auf 50 dann eingestellt. Eine Besserung hat sich ein wenig im Bereich verwaschener Sprache eingestellt, sowie daß ich ein Glas Milch wieder trinken kann, allerdings mit Abhusten um es mir aus der Luftröhre zu halten, dafür eine Stunde brauche. Und die völligen Schwächeszustände, wo ich nicht mehr von der Couch komme sind nur noch ein- bis 2mal in der Woche und nicht mehr so viele Stunden lang. Jetzt ist der ganz schlimme Spuk meist nach Zwischendosis Mestinon nach 2 Stunden zu ertragen.

Meine Frage wäre, ob jemand Erfahrung hat mit Azathioprin ?

Grüße webcyss
 
Liebe webcyss

willkommen als 5 in unsrem Bunde. :)

mensch dich hat die MG ja heftigst erwischt.. da hab ich ja das reinste glück dagegen.
achherje.
schön das du so offen darüber schreiben kannst.

Zu dem Medikament nachdem du gefragt hast kann ich dir leider nix sagen. Aber die andren vielleicht.

Mestion hab ich auch, prednisolon hatte ich auch.

Lg Nichi
 
Hallo Liebe Nichi,

gaaaaanz lieb Danke für die wirklich Blitz-Antwort:eek:. Aber einiges hast Du ja trotzdem auch einiges mitgemacht und leider auch müssen. Bei mir war es auch ähnlich, denn Multiple Pesönlichkeit hat bei Ärzten so ein "ähnlich netten Ruf" wie Borderline. Und das tut sehr weh. Brauch I Dir glaub I nix verzälen. Wieviel Prednisolon hattest Du ? Nebenwirkungen ?

Lg webcyss
 
webcyss schrieb:
Hallo Liebe Nichi,

gaaaaanz lieb Danke für die wirklich Blitz-Antwort:eek:. Aber einiges hast Du ja trotzdem auch einiges mitgemacht und leider auch müssen. Bei mir war es auch ähnlich, denn Multiple Pesönlichkeit hat bei Ärzten so ein "ähnlich netten Ruf" wie Borderline. Und das tut sehr weh. Brauch I Dir glaub I nix verzälen. Wieviel Prednisolon hattest Du ? Nebenwirkungen ?

Lg webcyss
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Hi du / ihr:)

Du hast eine MPS ? (kannst mir gerne auch per pn schreiben) Ja kann dir gut nachempfinden.. ich kenn das auch abgestempelt zu werden bis zum geht nicht mehr..
Ich hatte vom Prednisolon keine Nebenwirkungen oder doch.. ich hab zugenommen.. und ein bisschen nen aufgeblähtes gesicht - mensch hat mich das geärgert :mad:
aber auf wie viel ich dosiert war, mensch das weiß ich echt nicht mehr.. sorry.
 
Ja das abgestempelt sein, wann´s di net ernst nehmen. Und grad in Bezug auf Mg und der Diagnostizierung, war des am schlimmsten. Es macht di innerlich wütend, hilflos in dem Moment.
I hab trotz der Lungenentzüngen durch Nahrungseindringen, 3 positiv befundeten Schluckuntersuchungen mit Kamera bzw. Röntgen, fast ein Jahr um die Magensonde kämfen müssen, weil eine Psychaterin der Meinung war, der Wunsch nach einer Magensonde wäre Selbstverletzung im Rahmen der MPS. Und wenn das erst mal im Krankenblatt steht. Aber augrund der damaligen nicht abklingenden Lungenentzündung und meiner Hartnäckigkeit, bekam ich dann doch die Sonde. Seitdem hab ich zwar nicht noch weiter abgenommen (BMI 15,2), aber leider auch nicht zugenommen. I hät mi gfreut, wanns a bisserl mehr gworden wär. Aber die Sonde hat mir letzlich das Leben gerettet, irgendwann wär I verhungert. Da muss i wohl auch froh sein. Aber alles andere was Essen betrifft, die Hungergefühle, Kochsendungen, ander Leute Essen sehen, eine duftende Bäckerei. Alles ist Folter. Tag für Tag.
 
Hallo Webcyss,Azathioprin ist Imurek.Hemmt die Bildung der Antikörper.Mußte bei mir leider abgesetzt werden,da ich ein sogenannter "nonresponder"war-das heißt mein Körper reagierte contrapoduktiv-es wurde nicht besser sondern verschlimmerte den Zustand.O.K.?L.G.Frauke
 
Hallo Frauke,
erstmal herzliche Begrüßungsgrüße und Dank für die Antwort :). Azathioprin ist nur der Name des Wirkstoffs, das is schon klar.
Wie schwierig bei Dir die Suche nach passender Medikamentation kann ich mir lebhaft vorstellen. In dem Zusammenhang würd mich interessieren, so Du darüber schreiben willst, welche positiv-Befunde be bei Dir für die MG waren.
Bei mir waren es das EMG, Doppelbilder ubd der Medikmenten-Test, allerdings nicht mit Tensilon, sondern, das EMG mit Mestinon. Und "unbeabsichtigterweise" wurde die Wirksamkeit von Mestinon zweimal durch weiter Neurologen, u.a. einer sogar Uni-Klinik nachgwiesen, indem sie nicht rechtzeitig das Mestinon vorher absetzten, zur EMG-Untersuchung. Aber so ist das mit MG-unerfahrenen. Aber ich will ihnen und den vielen andern ihrer Kollegen, die mir über den Weg liefen, nachsehen, daß bei mir bis heute keine AChR-Antikörper nachgewiesen werden konnten, und sie deswegen verunsichert waren . I bin sozusagen eine Seronegative. Und das wird wohl auch der Grund sein warum keiner bei mir bisher so richtig mit Azathioprin anfangen will.

webcyss
 
achso Immurek, ja das kenn ich auch.
Bei mir wurde damals der Tensilon test gemacht auch hatte ich Acetylcolinrezeptoren im Blut viel zu viele..
 
Hallo webcyss und willkommen im MG-Club:D

hätte ja nie gedacht, dass sich doch einige hier melden.
Bei dir zeigt sich die MG ja von ihrer ganzen Bandbreite:mad:.

Ich bin mit 125 mg Imurek und 12.5 mg/jeden 2 Tag Prednislon sowie alle 4 Std. 1 Mestinon für oder besser gesagt gegen die MG eingestellt.

Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Bei einer höhern Dosierung vom Imurek spielte das Blutbild nicht mehr mit und hat sich jetzt bei den 125 mg eingependelt.
Beim Cortison wars so ähnlich.

Ich bin in 2 Wochen wieder beim Neurologen zur Kontrolle.
Mal sehen ob sich in der Behandlung von der MG was neues getan hat, er ist da gerade in einer Forschungssache drinnen;)


@DevilAngie
wünsche dir alles alles Gute!!!!!
 
So ihr Lieben,

ich habe für uns in der Interessengemeinschaft einen Myasthenia Gravis Club für uns gegründet:D
 
Hallo Goofy, herzlichen Dank für die Willkommensgrüße. :)

Kompliment für diesen Satz, denn es ist auch genau mein Motto:
Zitat: Ja, aber dafür sind wir mündige Patienten. Daher ist es meiner Meinung nach wichtig sich über seine Erkrankung soviel wie möglich Wissen anzueignen. Ist zwar für die meisten Mediziner nicht angenehm, aber es ist mein Leben.

Ich würd mir manchmal zwar auch wünschen, einfach auch mal loslassen zu konnen, aber mit den unglücklichen Umständen, mit denen die MG verbunden ist, muss leider bei fast jedem Schritt, den Ärzte, Therapeuten usw. mit uns tun, auf die Finger geschaut werden.
Ich weiß mein Lied davon zu singen, denn es ist fast gar nichts zum Thema MG bei mir, auch nur irgendwie gradlinig verlaufen. (ja wirklich die ganze Bandbreite:mad:)
Lediglich einige wenige Male haben glückliche Umstände einen wirklich positiven Einfluß gehabt. Der erste war, dass im September 2007 ein Chefarzt der Inneren Medizin ein Herz nahm, und die zum damaligen Stand der Untersuchten Ergebnisse, längst überfällige Mestinontherapie anfing. Und der zweite wichtige der EMG-Professor Bischoff, sowie der dritte, der mir über die Dt. Myasthenie-Gesellschaft vermiitelte Kontakt, zu meiner jetzigen Neurologin.

Bin soeben der kleinen feinen Gesellschaft, dem Myasthenia Gravis Club - I.G., beigetreten.
Mögen wir zusammenerleben, zusammenstehen, zusammen austauschen, was für uns zum Thema MG wichtig ist. Weil wer kann uns besser verstehen als wir, selbst, die Betroffenen. :)

In diesem Sinne

Liebe Grüße an an alle

webcyss
 
Super.. ich hab grippe und bin total krank.. und meine augen hängen.. seh schon fast den bildschirm nicht mehr.. und ich bin total schwach..
mensch.. so ein blöder tag heut :(
 
Mensch, tut mir leid, dass es dich voll erwischt hat.

Pass nur ja bei Grippemittel auf, die meisten sind nicht für uns verträglich:mad:

Hoffe es wird bald besser.

LG
Claudia
 
NiChi schrieb:
wo isn diese interessensgemeinschaft oder gruppe oder so *findnix*
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Gehst in dein Profil - auf der rechten Seite, relativ weit unten findest du in den Benutzergruppen die Interessengemeinschaften - gehst auf beitreten und schon bist dabei;):D

auch nicht MGler sind herzlich willkommen;)
 
Hallo Nichi

auch i Dir wünsch - Gute Besserung :) -
May, Infekt ist ist ja eines der blödesten Verschlimmerer von MG, hoffentlich wirsts bald wieder los, Nichi.


LG webcyss
 
hi ihr lieben,

danke für eure gb wünsche.. aber das ich krank bin, ist seit heute nachmittag total nebensächlich und unwichtig.. mir geht es psychisch grad extremst schlecht nachdem ich vom Sohn eines mir sehr guten Freundes angerufen wurde, dass er gestern tot in der wohnung aufgefunden wurde..
Wenns mir psychisch schlecht geht - dann is das das größte Gift für meine MG..
aber eigentlich, is eh alles egal..:(
 
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