Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

hallöchen cortison bekomme ich noch nicht oder anders ich darf kein cortison nehmen. also ich habe nächste wo am mittwoch wieder mal termin in hh zur untersuchung vorbereitung auf di po bekomme an den tag den op termin zu gesagt so nun habe ich mit meinen arzt hier telefoniert und der hatte eine schlechte nachricht für mich, und zwar habe ich noch einen hohen antikörperwert und das heißt das ich jetzt auch noch gefäßreuhma habe das war wie ein messer im bauch vor 4wo bekommst du die diagnose myasthenie und nun auch noch das. also muß ich nach der op kurz nachhause dann einen termin in damp machen und dann wieder aufenthalt im kr... hey ich bin wirklich nicht am mekkern aber es ist einfach zu viel 1 grüner star 2 gelenkreuhma 3 myasthenie 4 gefäßreuhma und was kommt als nächstes???:(:eek::confused:
meine familie und auch meine freunde sagen dass man mir das nicht ansieht denn ich bin dafür eigentlich zu gut drauf was soll ich auch anderes machen
so wünsche ein schönes wo muß sa frühschicht und so früschicht arbeiten freue ich mich auch schon drauf, ablenkung:D by by
 
Hallo Claudia,schön mal etwas von einem Betroffenen zu Hören bzw zu Lesen!!!Mein Name ist Frauke,habe seit 11 Jahren MG,seit 26 Jahren Ms.Nicht gerade einfach aber mann bzw.Frau schlägt sich durch!?L.G.Frauke P.S.Würde mich freuen von dir zu hören
 
hallo ihr zwei so nun ist es bald so weit nur noch 4 tage dann gehts ins krankenhaus nach eppendorf. donnerstagmorgen soll ich um 10 uhr da sein und am freitag ist die op. war die ganze zeit ziemlich entspannt aber nun werde ich langsam unruhig. 1 tag muß ich auch auf der intensiefstation liegen, ach das wird schon denn ihr habt es ja auch geschafft:D
hey nichi hattest du einen schönen kurz urlaub?? hast dich mal ein paar tage schön erholt, das tut gut,mhh.
claudia was macht dein verein?? hast du da viel zu tun??ist das ein verein für mg:confused: weiß jetzt garnicht ob ich das schon mal gefragt habe, egal.
so ihr beiden wünsche euch einen schönen sonntag, einfach mal nur faulenzen;) bei dem regenwetter hier bei uns, die beste entspannung;)
also seid ganz lieb gegrüßt angelique
 
Hi Angelique

Für deine Op wünsch ich dir alles alles gute. Wird schon schiefgehen :)
Dass du nacher 1 Tag auf der Intensiv liegst ist bei Myasthenikern normal. Ich lag sogar 3 Tage auf der Intensiv. Bei der Narkose muss man sehr vorsichtig sein, die kann nämlich die MG verschlechtern. Aber keine Sorge du bist in guten Händen.
Mein Kurzurlaub war sehr schön, stressig aber sehr sehr angenehm.
Und jetzt letzten dienstag hab ich endlich mit der abendschule angefangen, die mir auch suuper gefällt.

ich hoffe dir geht es gut. meld dich doch nochmal kurz wennst dazu kommst.

lg nichi
 
Frauke schrieb:
Hallo Nichi!Bin auch Betroffene und würde gerne mit anderen mal drüber reden!?L.G.Frauke
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Hi frauke, aber klar :) jeder ist willkommen.
Ich hab nur nicht geantwortet weil ich dachte du sprichst nur claudia an.
Aber mit mir kannst du auch über alles reden wenn du willst.
Also MG und MS haben, stell ich mir auch mega heftig vor..
 
Hallo Frauke:),

sei gegrüßt in unserer kleinen aber feinen Gemeinschaft:D

Wo bist du zuhause?

Liebe Grüße
Claudia
 
Hy Angelique,

also erst einmal alles Gute für die OP. Wirst sehen, geht schneller vorbei als du es glaubst;). Die Intensivstation ist nur halb so schlimm als sie sich anhört, da hast eígentlich nur die Überwachung - und ansonsten das volle Verwöhnprogramm von den Pflegern - als waschen, eincremen,usw. wird alles von den Schwestern erledigt - fast noch besser als ein Wellnessprogramm:D:D
Pack dir eventuell so Ohrstöpsel ein, damit du auch schlafen kannst, kann auf der Intensiv- bzw. auch im normalen Zimmer manchmal recht laut werden:o.

Meine Vereinsarbeit hat weder was mit Hunden noch mit der MG zu tun:D
Ich habe aber im Profil einen Link auf die HP, da kannst sehen was es ist;)

ganz liebe Grüße
und melde dich nochmal

Claudia
 
Goofy schrieb:
und ansonsten das volle Verwöhnprogramm von den Pflegern - als waschen, eincremen,usw. wird alles von den Schwestern erledigt - fast noch besser als ein Wellnessprogramm:D:D


Claudia
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was ?!? :eek::eek::D das mochtest du ? ich habe es g e h a s s t.. Ich musste es dann selber machen und dann kam die jeden Tag mit dem Wanne voll wasser und nem waschlappen und ich lag immer drinnen und sagte: was denn, schon wieder waschen ? daheim dusch ich mich auch nicht jeden tag.. :D
 
Hallo Nichi,schön von dir zu hören!MS und MG zusammen ist ist sch... da ich die 3.in Deutschland bin mit dieser Doppelerkrankung.L.G.Frauke
 
Hy Frauke,

MG und MS ist heftig:eek:
Wie vertragen sich die beiden miteinander?????
Bei MG ist ja die Möglichkeit an verschiedenen Autoimmunerkrankungen zu erkranken gegeben - aber die zwei in Verbindung sind stark.


@Nichi
mag das Wellnessprogramm :D der Intensiv auch nicht, aber was bleibt dir anderes übrig als es bei einem 3monatigen bewegungslosen Aufenthalt als es so aufzunehmen:o - da hilft bei mir nur Ironie und schwarzer Humor :p.
Sooft wie ich auf der Intensiv eingecremt wurde, wurde ich sicherlich nicht einmal als Baby:D
 
ist ja auch schon ein Kunststück einen Arzt zu finden der sich mit der MG alleine auskennt - und den du auch noch vertrauen sollst.
Ich habe nach langer Suche meinen Arzt gefunden, der mich ernstnimmt und den ich zu 100% vertrauen kann mich auch richtig zu behandeln.
MG und MS zu behandeln ist sicher eine Herausforderung für Ärzte, da ja durch die Medikamentenunverträglichkeit bei der MG, ja sicherlich einige dabei sind - ich glaub das Interforn gehört da dazu - die für die MS wieder gut wären, und auch umgekehrt. Das ist vermutlich wie ein Teufelskreis:mad:

LG
Claudia
 
Goofy schrieb:
ist ja auch schon ein Kunststück einen Arzt zu finden der sich mit der MG alleine auskennt - und den du auch noch vertrauen sollst.
Ich habe nach langer Suche meinen Arzt gefunden, der mich ernstnimmt und den ich zu 100% vertrauen kann mich auch richtig zu behandeln.
MG und MS zu behandeln ist sicher eine Herausforderung für Ärzte, da ja durch die Medikamentenunverträglichkeit bei der MG, ja sicherlich einige dabei sind - ich glaub das Interforn gehört da dazu - die für die MS wieder gut wären, und auch umgekehrt. Das ist vermutlich wie ein Teufelskreis:mad:

LG
Claudia
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Hi Claudia,wurde schon so oft mit den falschen Medikamenten behandelt und mußte dann auf Intensiv!?Echt doof.Mann muß ständig dem Arzt dem du eigendlich vertrauen solltest auf die Finger schauen,ob du die Medikamente wirklich verträgst?Und wir sind doch eigendlich keine Studierten!L.G-Frauke
 
Frauke schrieb:
Hi Claudia,wurde schon so oft mit den falschen Medikamenten behandelt und mußte dann auf Intensiv!?Echt doof.Mann muß ständig dem Arzt dem du eigendlich vertrauen solltest auf die Finger schauen,ob du die Medikamente wirklich verträgst?Und wir sind doch eigendlich keine Studierten!L.G-Frauke
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ja stimmt... wir sind keine medizinstudenten kennen uns aber teilweise schon genauso aus oder ?

ich war auch schon 3 mal auf der intensiv wegen meiner MG..

alles nicht so einfach..
 
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