Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Goofy schrieb:
Auch bei mir begann es mit den Augen (Doppelbilder).

Leistungssport schaffe ich nicht, hab ich aber auch nie betrieben:D.
Schifahren trau ich mich nicht mehr, da mir nach kurzer Zeit die Kraft in den Beinen fehlt, und ich mich damit und vor allem aber andere gefährde.
Schwimmen im kalten Wasser geht super, nur im warmen Wasser (über Körpertemperatur)kann ich meine Arme und Beine nicht mehr bewegen.

Aber bei vier Vierbeinern bewege ich mich ausreichend;).

Verzagen und mit seinem Schicksal??? hadern bringt überhaupt nicht´s.
Ich nehms halt so wie es ist - es ist halt so:)
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huhu goofy

ich habs früher auch betrieben dann ne lange pause gemacht und wieder angefangen..
klar muss ich langsamer machen als andere aber mein körper hat sich gut daran gewöhnt..
das wichtigste ist es auf meinen körper zu hören und mir die kraft einzuteilen.. ganz wie du würde ich durch meine erkrankung niemals wen gefährden wollen..
zur zeit gehts mir wahnsinnig gut.. es gab aber auch andere zeiten.. wochelange krankenhausaufenthalte, gehen mit krücken..
 
Ja gehen mit Krücken ist super:D, vor allem wenn dann die Arme nicht mehr mitspielen:D

Aber Spaß bei Seite, am Anfang hat es mir schon sehr zu schaffen gemacht - vor allem weil keiner wusste was ich habe, und schlussendlich jahrelang falsch behandlet wurde.

Da hast Doppelbilder, die einfach nicht weggehen, kannst die Beine und Arme nicht richtig bewegen, nicht in den Bus oder Strassenbahn alleine einsteigen, kein Häferl mehr aus dem Kasterl nehmen.......... und dann wirst als Simulant hingestellt:eek:

Die Anfangsdiagnosen waren:
Depressionen, Angstzustände(na klar kriegt man die wenn man nicht weis was mit einem los ist:rolleyes: - aber der nette Hr. Dr. meinte ich hab Angst vor der Arbeit - hab von meinem 15 Lebensjahr an immer gearbeitet und das auch noch gerne), Sauerstoffmangel, Vitaminmangel usw...
eine Untersuchung jagte die andere, alle Ergebnisse negativ - da zweifels halt schon an deinem Verstand:o
Dann hieß es Multipte Sklerose und auf die wurde ich dann auch behandelt, mit einigen Medikamenten die der Myasthenie aber nicht gut tun.

Seit ich die richtige Diagnose habe und die richtigen Medikamente gehts mir eigentlich ganz gut und der Rollstuhl steht schon seit einiger Zeit verpackt im Keller (da soll er auch schön bleiben:D)
 
Finde es auch wirklich bewundernswert mit welchen Optimismus und Kraft ihr Beide diese Krankheit bewaeltigt. Echt, das sollte man sich eigentlich immer vor den Augen halten, bevor man selbst wegen im Grunde genommen Kleinigkeiten gerne in Selbstmitleid versinkt und jammert:)
 
Danke liebe Dani.. es gibt mir auch kraft wen andere mich unterstützen :)

Bei mir wurde die Myastenie eher zufällig endeckt.. ich hatte schon beschwerden und meine neurologin kam durch ne blutuntersuchung drauf..
ich werde in innsbruck behandelt, da dort die spezialisten sind auf diesem gebiet, das gibts bei uns in salzburg leider nicht.
Es wurde dann der Tensilon test gemacht und das war die eindeutige bestätigung..

Anfangs hab ich die krankheit total ausgeblendet.. was ICH und krank ? ne das geht gar nicht..
mittlerweile setze ich mich damit auseinander.. es ist aber bei der myastenie auch ganz schlecht wenns einem psychisch total schlecht geht das hat auch auswirkungen.. also jammern ist nicht ;)

Ich war 2007 wegen anderer erkrankungen auf therapie..
dort musste ich wahnsinnig viel und schwer arbeiten.. nach ner weile hatte ich ganz heftige symptome und bin nur mehr dagehangen..
ich hab mich dann an das therapeuten (!!) team gewendet und es ihnen gesagt.. aber was bekam ich zu hören - mach weiter, du dachinierst nur ! :mad::eek:
am nächsten tag bin ich während der arbeit zusammengebrochen.. hatte ein versagen der ganzen atemmuskulatur und wurde auf die neurointensiv gebracht und künstlich beatmet..
das war sehr heftig..
auch hab ich lange zeit cortison genommen, was ich - derzeit - zum glück nicht mehr brauche..
manchmal hab ich schon gehadert.. dann wenn ich die augen kaum mehr offen halten konnte und die kraft in beinen und armen versagte.. die ewigen krankehausaufenthalte und das gefühl der schwäche war nicht immer leicht..
aber je eher man lernt damit zu leben und umzugehen umso besser ist der verlauf dieser krankheit...
 
NiChi schrieb:
Danke liebe Dani.. es gibt mir auch kraft wen andere mich unterstützen :)

Bei mir wurde die Myastenie eher zufällig endeckt.. ich hatte schon beschwerden und meine neurologin kam durch ne blutuntersuchung drauf..
ich werde in innsbruck behandelt, da dort die spezialisten sind auf diesem gebiet, das gibts bei uns in salzburg leider nicht.
Es wurde dann der Tensilon test gemacht und das war die eindeutige bestätigung..

Anfangs hab ich die krankheit total ausgeblendet.. was ICH und krank ? ne das geht gar nicht..
mittlerweile setze ich mich damit auseinander.. es ist aber bei der myastenie auch ganz schlecht wenns einem psychisch total schlecht geht das hat auch auswirkungen.. also jammern ist nicht ;)

Ich war 2007 wegen anderer erkrankungen auf therapie..
dort musste ich wahnsinnig viel und schwer arbeiten.. nach ner weile hatte ich ganz heftige symptome und bin nur mehr dagehangen..
ich hab mich dann an das therapeuten (!!) team gewendet und es ihnen gesagt.. aber was bekam ich zu hören - mach weiter, du dachinierst nur ! :mad::eek:
am nächsten tag bin ich während der arbeit zusammengebrochen.. hatte ein versagen der ganzen atemmuskulatur und wurde auf die neurointensiv gebracht und künstlich beatmet..
das war sehr heftig..
auch hab ich lange zeit cortison genommen, was ich - derzeit - zum glück nicht mehr brauche..
manchmal hab ich schon gehadert.. dann wenn ich die augen kaum mehr offen halten konnte und die kraft in beinen und armen versagte.. die ewigen krankehausaufenthalte und das gefühl der schwäche war nicht immer leicht..
aber je eher man lernt damit zu leben und umzugehen umso besser ist der verlauf dieser krankheit...
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Ich kann das nachvollziehen auch wenn das natuerlich im Vergleich was ihr beide durchgemacht habt laecherlich ist.....1999 ging es mir echt mies, ich war so erschoepft, nicht muede, richtig erschoepft, Haare gingen mir aus, wenn ich z.B. den Haushalt gemacht habe, am naechsten Tag war ich unfaehig aus dem Bett zu steigen, so unendlich muede war ich. Erkaeltet bzw. hier und da ein bischen Halsweh mit Verkuehlung, aber in der Richtung nichts dramatisches. Gut, bin zum Arzt BB ausser kein Eisen vorhanden, war ok. Eisenpraeparate geschluckt. Nix. Dachten es waere die Schildruese. Durchgecheckt. Nix. Bin zum alternative Mediziner, ja keine Energie bla bla nix. Bin zum Hausarzt, ausser hier und da AB wegen leicht entzuendeter Hals. Wieder nix. Ich war schon so fertig, keine Ahnung wie ich damals die Arbeit geschafft habe.....die Aertzin meinte, es waere psychisch. Ich war fertig und dachte ich haette dieses chronische Muedigkeitssyndrom. Meine Mutter packte mich und schickte mich zu ihrem Internisten. Der schaut mich an und fragt mich, waren sie schon mal beim Hals u. Ohren Arzt. Ich nein, warum? Koennten eitrige Mandeln sein, ich schick sie gleich mal hin. Und was war? Einfache und saubloede total richtig eitrige Mandeln, die trieften davor nur so......und keiner dieser ach so klugen Aerzte hat es gemerkt obwohl sie mir x Mal in den Hals geschaut haben. Mandeln wurden sofort rausgenommen und nach etlichen Monaten habe ich mich wieder von dem Jahr erholt.

Es ist natuerlich im Vergleich was euch beiden passiert eine Lapalie! Aber es hat mir persoenlich gezeigt, dass man die Behandlungen etc. immer hinterfragen sollte, dass Aerzte nicht allwissend sind und beim Ausbleiben einer "einfachen" Diagnose gerne mal das psychische Krankheitsiegel aus der Kiste kramen. Ist ja auch bequemer so. Oft jedoch bewirkt es fuer die Betroffenen, dass ihre Krankheit nicht behandelt wird, sie damit alleine gelassen werden und meistens nur durch Zufall oder einen einfallsreichen Arzt draufkommen....

Deshalb kann ich mir vorstellen, wie es fuer dich war, bis du endlich deine richtige Diagnose hattest. Ich war damals dermassen erleichtert, denn ich dachte mittlerweile auch, dass ich nicht "ganz richtig im Kopf" waere. So was ist immer schlimm, weil einen keiner glaubt.

Weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus wuensche ich euch beiden:)
 
hat jetzt auch nix mit euere Krankheit zu tun, aber kann auch mit so einer Geschichte aufwarten wie Daniela,...

es war vor 5 Jahren, Pfingsten, ich schon voll happy wegen der Vorfreude, Jahrestag mit meinem Freund und tagsdarauf mein Geburtstag, alles schon perfekt verplant,..ich mit meinem Freund schön essen gewesen,...irgendwann sag ich, du ich seh auf dem einen Aug schlechter, wahrscheinlich war ich wieder zu blöd mir die linsen gscheit raus zunehmen,...gut wir beschliessen im Spital vorbei zu fahren (war ja nicht das erste mal, dachte ich bekomme wieder eine Salber und gut ist)

angekommen, ich werde untersucht, Ärztin verstummt, ich denk mir noch nicht so viel,..OA der Neuro wird angerufen,...kommt, es wir fachgesimpled, plötzlich sag die Ärztin zu mir "sie müssen hier bleben, Verdacht auch Gehirntumor!":eek: ich einen Histerischen bekommen und hab nur geschrien, wenn mein Papa nicht sag ich muß da bleiben, sicher nicht!
(mein Dad ist OA iauf der unfallchirugie), gut der OA telefoniert mit dem anderen, ich bekomme den Höre "Schatz du mußt da bleiben"

bin sofort auf die Station gekommen (super Geburtstag/Jahrestag:mad:),...so im Endeffekt, ich wurde auf alles untersucht, mein Dad kam und hat sich die CT Bilder angesehen, nix,....ich bekam Cortisoninfusionen, und das war´s,...
bin dann auf Reverse raus, da ich gesagt habe die Infusionen kann mir mein Papa auch geben (wußte ja damals noch nicht was es für meinen Körper bedeutet),...Endresultat +20kg und GSD gesund.

es hat sich im Nachhinein raus gestellt, daß es das falsche sitzen im Büro war, es ging von der Halswirbelsäule aus, und hat den Sehnerv beleidigt, und der Augenbdruck war dadurch viel zu hoch!

also auch ich kenne sowas, wenn keiner weiß was du hast, aber GSD ist es bei mir gut ausgegangen und ich hatte im Endeffekt nichts!:)

außer danach Depris, weil ich so zugenommen habe (da ich immer wegen dem Gewicht kämpfen mußte),...gut ist natürlich im Vergelich zu eurer Geschichte lächerlich, ich weiß:o
 
hi schote

ich hatte gerade erst auch den verdacht auf einen hirntumor..
seit freitag weiß ich, das alles passt..
aber die letzten tage waren auch sehr beängstigend...
 
Irgendwie hab ichs wohl verschrien..
bei mir is mal wieder soweit.. ich bekomm das alles immer schubweise und ich hab mal wieder nen schub.. is mir heute aufgefallen beim aus dem bett steigen bin ich weggeknickt und beim spazieren gehen hatte ich auch alle mühen voran zu kommen..
mensch mensch mensch :(
hoffen wir mal das das mestinon wirkt und ich kein prednisolon dazu nehmen muss oder gar wieder rein ins kh wegen infusionen..

goofy, was hast du gemacht wenns dir mal schlechter ging ? hast du die medis eigenständig erhöht oder bist du gleich zum arzt ?

lg nichi
 
Ach Sch.....!


Wenns mit schlechter geht und ich merke ich komm mit dem Mestinon alleine nicht aus, kann ich meinen Neurologen jederzeit anrufen.
Die Erst-Therapie machen wir dann übers Telefon;), und dann sehen wir weiter. Da ist aber Voraussetzung, das du sehr gut über deine Krankheit Bescheid weist und du dich und deinen Körper gut kennst, wie er reagiert.
Auch sollte dich dein behandelnter Arzt gut kennen, und du diesem auch sehr vertrauen.

Nimmst du das Mestinon nicht regelmäßig??

Ich schmeiße mir so alle 4 Stunden 1 Dragee ein.
Auch seit ich das Prednisolon als Dauertherapie (jeden 2 Tag 12.5mg) habe, ist die extreme Schwäche wesentlich besser.

Ach ich hoffe es geht dir bald besser.
Fühl dich gedrückt von mir.

Sende dir per PN meine Telefonnummer, fallst quatschen willst;)

Ganz liebe Grüße

Claudia
 
Goofy schrieb:
Ach Sch.....!


Wenns mit schlechter geht und ich merke ich komm mit dem Mestinon alleine nicht aus, kann ich meinen Neurologen jederzeit anrufen.
Die Erst-Therapie machen wir dann übers Telefon;), und dann sehen wir weiter. Da ist aber Voraussetzung, das du sehr gut über deine Krankheit Bescheid weist und du dich und deinen Körper gut kennst, wie er reagiert.
Auch sollte dich dein behandelnter Arzt gut kennen, und du diesem auch sehr vertrauen.

Nimmst du das Mestinon nicht regelmäßig??

Ich schmeiße mir so alle 4 Stunden 1 Dragee ein.
Auch seit ich das Prednisolon als Dauertherapie (jeden 2 Tag 12.5mg) habe, ist die extreme Schwäche wesentlich besser.

Ach ich hoffe es geht dir bald besser.
Fühl dich gedrückt von mir.

Sende dir per PN meine Telefonnummer, fallst quatschen willst;)

Ganz liebe Grüße

Claudia
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Meine Neurologin is ansich sehr sehr gut allerdings sind meine hauptärzte in innsbruck.. und das is zu weit weg um mal eben hinzufahren..
ich nehme 4x mestinon am tag.. prednisolon hab ich keines mehr gebraucht..
ich will auch nicht jetzt von selber damit anfangen..
allerdings is mir momentan gerade schrecklich schwindelig fühl mich als wär der blutdruck total im keller.. mit dem atmen hab ich komischerweise auch beschwerden,obwohl es sich bei mir meistens nur auf arme und beine beschränkt.. is ziemlich schnell ganz schön heftig geworden.. meine augen sind auch nur mehr winzig..

herrje :(
 
Also ich glaub ich würde mein Kofferl nehmen und ab ins KH!!!!

Kannst nicht deine Neurologin oder in Innsbruck anrufen, was du als Erst-Therapie einnehmen sollst.

Würde mich aber an deiner Stelle aufmachen ins KH!!!!

Tut mir so leid!!!!!!
 
Goofy schrieb:
Hab gerade gegoogelt:o

Kennst du diese Klinik????

www.christian-doppler-klinik.at
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Hallo goofy

mensch komm ich endlich dazu dir zu schreiben. ja die cdk kenn ich in und auswendig sowohl was die neuologie und neurologie intensiv betrifft als auch eine andere station für psychische erkrankungen.. ich war alleine im jahr von 2007 auf 2008 231 !! tage in dieser klinik..
gestern auch wieder..
nachdem ich hier den beitrag abgeschickt hatte, ist es mir wirklich rapide schlechter gegangen und ich dachte mir vielleicht hilft es wenn ich mich hinlege..
ich konnte kaum mehr sehen, noch die finger oder beine bewegen.. war auch in so ner art dämmerzustand..
ich hab dann meine mutter gebeten sofort die rettung zu rufen da etwas wirklich nicht stimmt..
nachdem es immer schlimmer wurde hat sie auch die rettungs gerufen...
ich hab zu dem zeitpunkt schon geahnt was ich habe.. und zwar eine cholinerge Krise.. Ja ich hab meine Medikamente da es mir in letzter zeit gut ging etwas außer Acht gelassen, was auch nicht weiter schlimm ist.. allerdings hab ich nach der symptomatik gestern wieder meine normale dosis genommen und die war für einen nicht mehr drann gewöhnten körper viel zu viel.. Zuviel Mestion genau wie zu wenig mestinon kann in eine lebensbedrohliche Krise umschlagen.. Letztes mal hatte ich eine myastene krise aufgrund von zu wenig - diesmal umgekehrt..
Mir gings wirklich - sehr- bescheiden..
Ich hab dann gebrochen und bin bewusstlos geworden... meine mutter hat noch versucht mich in die seitenlage zu drehen aber ich war so verkrampft das dass kaum ging..
Die rettung is dann gekommen und ich war wieder bei bewusstsein..
an dieser stelle sei gesagt das rettungsteam bestehend aus 2 jungen männern und einer jungen frau - war sowas von überfordert und UNMÖGLICH !!! :mad:
Ich hab ganz schlecht reden können, hab ihnen aber mit der unterstützung meiner mutter erklärt das ich an myasthenia gravis leide - und das damit nicht zu spassen ist..
aber die haben angefangen mit: naja vielleicht isses ein neurovirus oder dies oder das.. dann haben sie die diagnosen gesehen - borderlinepersönlichkeitstörung und polytoxikomanie - und jaaaaaaaa dann war ich auf einmal eine dachiniererin :mad: oder ob ich mir leicht irgendein gift eingeschmissen habe ? sie wollten alle arztbriefe haben.. aber moment das is in einem moment wo ein mensch immer wieder das bewusstsein verliert ABSOLUT unrrelevant - zumal meine mutter nach über 17 Aufenthalten dementsprechend viel papierkram von mir hat..
Und ein bisschen weiß ich wo von ich rede - ich war selber beim roten kreuz..
Ich habe dann nochmal eindringlich gebeten mich bitte sofort auf die neurologie der christian doppler klinik zu bringen.. und ja ich habe geschrien solche schmerzen hatte ich..
dadurch das ich immer wieder das bewusstsein verloren habe standen die 3 dann da und haben lange überlegt ob sie nicht doch den notarzt rufen sollen..
Nebenbei hies es dann ob ich denn in einer behindertenwerkstätte arbeite ? :rolleyes::rolleyes::rolleyes: Nein nur weil ich psychisch krank bin kann ich genauso gut normal meinen schulabschluss nachmachen deswegen bin ich kein deut dümmer als andere menschen..
nachdem ich gebrochen habe, hat sich ein sanitäter auch schrecklich vor mir geekelt.. da hat er geschrien: tu das taschentuch JA nicht in meine richtung..
Wenn man in diesem Bereich arbeitet dann muss man drauf gefasst sein das einem der ganze wagen vollgekotzt wird - auch wenn das nicht fein ist, ich habe nie wem einen vorwurf deswegen gemacht wenn ich wieder alles aufgeputzt habe..
Nach geschlagenen 45 !! minuten sind wir dann endlich losgefahren..
angekommen auf der neurologie wurde sofort der oberarzt geholt und ja es war sofort klar das ich eine cholinerge krise habe - ich bekam sofort ein Gegenmittel in die vene gespritzt so wie infusionen und da kein bett frei war haben sie mich nach 2 stunden beobachtung und weil es eine krise wie im bilderbuch war wieder heimgelassen :)
heute hab ich noch wahnsinnig magenweh und bin sehr schlapp aber kein vergleich mehr zu gestern..
Eine unbehandelte cholinerge Krise endet fast !! immer tödlich..

Jetzt darf ich gar keine medikamente gegen die myasthenie nehmen.. was auch wieder scheisse is weil sich die symptomatik verschlechtert.. ich muss erst zu meinen ärzten nach innsbruck das die mich neu einstellen..

und nochmal.. nein danke.. das war wirklich die hölle..
 
du arme, das ist ja echt schrecklich wenn man in so einer situation vom rettungsteam so sch**** behandelt wird. das tut mir echt leid für dich und deine mutter!
hoffe du kannst das bald regeln und dich neu einstellen lassen, alles gute!!
 
@NiChi: da kann man nur sprachlos werden.......ehrlich gesagt, ich wuerde mich ueber diese Deppen beim Roten Kreuz bzw. der zustaendigen Stelle beschweren. Gehts noch? 45 Minuten?

Ich kann mir denken, dass du im Moment den Kopf woanders hast, aber sowas darf nicht passieren.

Die Uniklinik in Insbruck soll sehr gut sein, meine Mutter hat sich dort auf ausdruecklichen Wunsch behandeln lassen und war sehr sehr zufrieden, sie faehrt auch jetzt noch zu den regelmaessigen Kontrollen. Sind sehr genau und auch nett.

Wuensche dir gute Besserung!!:)
 
Hallo Nichi,

ich hoffe sehr, dass es dir schon besser geht.

Lass das mit den Rettungsleuten nicht auf sich beruhen, mach deinen Ärger Luft - erst dann wirst du diese Sache abhaken können;)

Leider ist unsere Erkrankung so selten, dass auch viele Ärzte überfordert sind - gar nicht zu reden von Sanitätern.

LG
Claudia
 
hallöchen ich habe seit ca 2 wochen die diagnose das ich myasthenie habe. meine beschwerden fingen im september 2008 an.bin sämtliche ärtzte durchgangen, dann hat mich eine neurologin ins krankenhaus geschickt um hirnflüssigkeit zu entnehmen. die tests ergaben dann myasthenie... ich habe einen notfallausweis bekommen und muß nun 210mg mestinon am tag nehmen beschwerdefrei bin ich aber immer noch nicht eigentlich müßte ich auch wieder ins krankenhaus weill die nun mit kortison beginnen wollen ich habe aber 2 kinder und das ist nicht ganz so einfach, naja am 10.02.09 muß ich nach eppendorf um abzuklären wann mir die thymusdrüse entfernt wird... also im ersten moment ist es schon ein schock aber nun weiß ich endlich was ich habe und denke auch das ich damit alt werden kann... denn ich bin der meinung es gib schlimmeres als ein leben lang 21 tabletten am tag zu futtern. man kann glaubich lange damit leben wenn man die regeln befolgt.hoffe mehr darüber zu erfahren denn ich weiß nur 1% darüber bescheid weil sich hier keiner damit auskennt wohl nur eppendorf. also schreibt mir doch bitte ganz lieben gruß angelique:)
 
Hallo Angelique!

Ich bin mit Mestion (alle 4 Stunden), Cortison und Imurek (Immunsupressivum-damit das Immunsystem unterdrückt wird) eingestellt.
Meine Thymusdrüse wurde im Juni 2oo8 entfernt.

Als meine Krankheit begann,war ich etwas über 30 Jahre, meine Kinder ca. 12 und 9 Jahre.
Ich war voll berufstätig und hatte eine schwer kranke Mutter, meine Oma die genau zu dieser Zeit starb, hinterlies mir meinen sehr eigenwilligen Großvater.
Wie ich das alles geschafft habe weis ich heute auch nicht mehr;).

Es war nicht einfach für mich, mir von meinen Kindern und meinen Mann bei den einfachsten Dingen des Lebens helfen lassen zu müssen, wenn ich wieder einmal einen Schub hatte.
Die Schübe waren naturgemäß in den Anfangszeiten sehr häufig und massiv, da ich ja auch noch falsch behandelt wurde.

Als ich die richtige Diagnose erhielt, war ich erleichtert das meine Krankheit nun einen Namen hat:) - klingt für Gesunde sicher sehr eigenartig.

Es gibt eine sehr gute deutsche Myasthenia gravis Seite im Internet.
Da kannst du dich über die verschiedenen Formen sehr gut informieren, auch wo es spezielle Muskelambulanzen bzw. Neurologen die über die MG Bescheid wissen gibt.

Da die MG eine sehr selten Krankheit ist, kennen Mediziner oft die Myasthenie nur aus den Büchern.

Wenn du spezielle Fragen hast, stell sie einfach, ich werd versuchen sie so gut als möglich zu beantworten.

Liebe Grüße
Claudia
 
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