Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Na wow..

wie toll..

herzlich willkommen steffi, auch von mir :)

Schon langsam findet sich ein feines, nettes grüppchen zusammen :D

toll :)

lg nichi
 
sp update.. war heute wieder beim neuro mit allen befunden. obwohl alles bisher negativ war, denkt er trotzdem noch an MG, da die Symptome auch eher schlimmer werden, als besser.
MS kann er eher ausschließen, da im Gehirn keinerlei Entzündung zu sehen ist.

Er hat mir jetzt eindringlich geraten, dass ich am 14.4 nochmal zu ihm kommen, wo wir dann mit seinem Chef besprechen, wie es weitergehen soll in der Diagnoostik. Eventuell will er dann einen Medikamenten-Test machen... ob ich darauf reagiere.

Echt ein totaler mist ... sonntag abend hab ich erfahren, dass mein Onkel bei einem Verkehrsunfall ums leben gekommen ist und bin immer noch total fassungslos. Er war zwar schon 82 J. aber noch total fit.. ist moped gefahren, war segeln.. hat sogar nach seiner Knie-Op 2008 jetzt wieder geplant Schifahren zu gehen.
Ich werd ihn vermissen!!! War wie ein guter Freund zu mir!!

Ich wünsch mir endlich mal ein Ergebnis.. häng irgendwie total in der Luft.. bin ausgepowert..
zum Glück hab ich jetzt ab morgen bis ostermontag frei.. da erhol ich mich im Kreise der Familie hoffentlich wieder.

LG SIlke
 
Och, Silke, mein aufrichtiges Beileid.


ja, die Wartezeit bis man seine Diagnose hat ist grausam.

Geniese deinen Osterurlaub und lass den Kopf nicht hängen
denn der 14.4. ist eh schon bald.

Liebe Grüße
Claudia
 
so update.. war heut wieder beim Neuro.. MG ist noch nicht ausgeschlossen.. er denkt es könnte sich um die seronegative Form handeln und hat mir jetzt Mestinon verschrieben "zum Testen".
Wenn es wirkt dann ist es MG. .. mal sehen...

Häng also immer noch so ein bisschen in der Luft..

Danke Goofy!!

So hab eben noch gegoogelt, wegen Mestinon.. naja und da steht drinnen, das man dass nicht nehmen darf, wenn man Asthma bronchiale hat.. was leider bei mir der Fall ist! grrr... hab wieder herumtelefoniert mit Doc.. und muss morgen nochmal zum Neuro!! ahhhh... so ein Käse echt.. daweil wer das in der Patientendatei gestanden! Da wenn man des ned vorher liest.. Krankenstand vorprogrammiert.

Etwas verärgert.. SIlke
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr lieben
erst mal entschuldigung das ich jetzt erst wieder schreibe mein Computer war kaputt.

Silke lass dich nicht entmutigen ich glaub die meisten haben lange zeit gebraucht mit ihren Ärzten bis man ihnen sagen konnte was es ist.

Zu deiner Frage von neulich, ich bin noch 26 Jahre und mir geht es mal so und mal so aber eigentlich lebe ich doch fast normal ausser leichten sprach- und schluckstörungen und abends kann ich auch meine augenlider nicht richtig schliesen.

LG Steffi
 
Hy Silke,

ich hab mir gerade den Beipackzettel durchgelesen, da steht drinnen, das Vorsicht geboten ist bei Asthma. Ich denke mir halt, dass dein Neuro das Risiko abwiegen wird.
Ansonsten kann ich dir nur raten, dir eine zweite fachärztliche Meinung einzuholen.
Kopf hoch!!!!


Hy Steffi,
schön auch wieder von dir zu hören:)
 
Hallo
Ja mein internet geht wieder und jetzt kann ich wieder jederzeit bei euch mit rein schauen und auch mit schreiben.

Silke wie gehts dir??

LG Steffi
 
hallo soo hab Donnerstag abend das Mestinon dann doch genommen.. hab halt Inhalator und alles schon bereit gestellt, was was sein sollte. Was aber zum Glück eh nicht war. Keinerlei reaktion.

Freitag in der Früh hat sich allerdings einiges geändert.. hatte Muskelzittern, Schwäche und Doppelbilder auch noch beim Blick nach oben. Mir fiel so gut wie alles runter... naja und ich war erstmal froh, dass gegen Mittag die Wirkung (eher Nebenwirkung) nachgelassen hat.

Hab dann noch mit doc telefoniert und wir haben jetzt erstmal entschieden, dass ich jetzt nicht weiter nehmen soll. _Muss jetzt in einer Woche wieder zu ihm und wir besprechen wie es weiter geht. Die ungewöhnliche Wirung, Nebenwirkung kann er sich auch noch nicht erklären. MG oder nicht??? Keine ahnung. Eigentlich hätte das Mestinon ja wirken sollen und nicht so krass wirken soll?

Ich soll jetzt in der Zwischenzeit noch zum augenarzt. Mal sehen... sehen tu ich ja wie ein Adler.

LG SIlke
 
so war jetzt mal bei der augenärztin.. am auge ist alles in ordnung, seh wie ein Adler :)... sie kanns sich die Doppelbilder nicht erklären.. schickt mich deshalb weiter in die augenklinik. liegt vermutlich an der augenmuskelschwäche oder an sonst irgendwas..

naja weitergehts..hab erst termin Ende Mai. aber zwischendurch nochmal Neuro.

LG SIlke
 
Hallo Ihr lieben,
bin jetzt wieder mal im Krankenhaus gewesen wechsel immer zwischen Heide(Holst) und UKE Hamburg. Meine Medikation ist inmoment 640mg Mestinon 150mg Azathioprin und 30mg Decortin, mhhh ganz schön viel, was??? Meine AK werte 141 und Leukos 10,5 weiß nicht ob es hoch ist???
Habe im Internet eine Seite gefunden Imedo.de und Helmuth kennen lernen dürfen, mittlerweile Telef. wir fast täglich.Er hat MG seit 2J. kommt aus Saarbrücken und hat vor Ort einen tollen Arzt gefunden. Da ich hier überhaupt nicht weiter komme habe ich den Entschluß gefaßt, nach Saarbrücken zu fahren, mh 770 km ist es mir aber wert. Habe sofort einen Termin bei Dr.Tilev bekommen und fahre nun von Montag auf Dienstag die Nacht los Dienstag 14Uhr Habe ich Termin. Wie sehr ich mich darauf freue könnt Ihr Euch ja vorstellen. Kann es nicht nachvollziehen das es mir nach der OP so schlecht geht, Doppelbilder gehen überhaupt nicht weg und dann noch die Schluck beschwerden, bei längeren Reden Taube Oberlüppe und hier kann mir keiner helfen?? Das geht nicht nun setze ich alles auf Dr.Tilev.
So Montag nach Damp den anderen Antikörperwert von Dr.Georgie nachschauen lassen (Rheumatologe) und dann freu freu nach Saarbrücken. Melde mich wenn ich wieder da bin, bis dahin wünsche ich Euch gute Besserung und alles gute.
Habe diesen Beitrag auch auf unserer Clubseite geschrieben, nicht wundern.
Lg Angélique
 
so jetzt ist es offiziel... ich hab keine MG! Allerdings geht di Diagnostik weiter.. nächster Test wird ne Liquordiagnostik (Borreliose?) aber auch andere Neuromuskuläre Erkrankungen werden getestet. Mein Arzt redet mit einer Spezialistin von der Muskelambulanz, wo ich dann weiter untersucht werde.

Ich wünsch allen hier weiterhin alles Gute! Lasst euch nicht von der MG beherrschen und genießt das Leben!! :) Ich werd trotzdem ab und an mal wieder vorbeischauen, wenn ich darf!

LG SIlke
 
hallo,bei mir wurde die krankheit letztes jahr im dezember kurz vor weihnachten festgestellt..lg cindy
 
hallo wer kann mir vielleicht sagen wie groß die Thymusdrüse bei einem 55 jährigen sein muß die von meinem Mann ist am 23.11 entfernt worden und war 135 Gramm schwer und 12 mal 10 mal 2,8 groß auch sonst wa rdie drüse entartete den geauen bericht bekommen wir noch.w ie groß müsste die Thymusrüse original sein.
Ich muß sagen die Ärzte habe noch einen Lungentumor herraus geholt für die Antwort vielen Dank Er nimmt 4 mal 60 mg Mestinon und 50mgAzathioprin.
Viele grüße Ute
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ute,

ich habe mir mal meinen Befund herausgesucht.
Meine Thymusdrüse war lt. Befund: altersentsprechend (bei OP 43 Jahre) groß 3 cm x 1,5 cm x 0.8 cm. Gewicht war keines im Befund angegeben.

LG
Claudia
 
Claudia vielen Dank dann stimmt es doch das die Thymusdrüse von meinem Mann groß war, die Drüse hat auch so noch veränderungen aufgewiesen mal schauen bis der Bericht in unseren Händen ist, wie lange ist deine O.P. her und wie geht es dir jetzt? Hast du noch Probleme und wie war deine O.P., bei meinem Mann hat das Herz aufgehört zu schlagen im Eingang der Narkose und während der O.P. noch mal, er hat einen Schrittmacher gesetzt bekommender der ist aber jetzt wieder draußen.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag Gruß Ute
 
Hallo Ute,

ich wurde im Juni 2008 im AKH in Wien operiert.
Nach der OP ging es mir sehr gut und ich konnte wenige Tage danach entlassen werden.

Gebracht hat die OP leider bei mir nichts.
Die MG blieb gleich bzw. wurde es etwas schlechter.
Aber ein Versuchs wars wert.

Wie geht es deinen Mann wenige Tage nach der OP?

LG
Claudia
 
hallo zusammen.. ich meld mich dann auch wieder mal.. bei mir hat sich einiges geändert.
Mittlerweile könnte es doch wieder Mg sein, und zwar ne seronegative MG.. Bluttest auf Anti-Musk läuft seit gut 2 monaten, seither kein Ergebnis bekommen.

WEiteres hatte ich Nadel-EMG.. was auffällig Myopathisch ist. Hatte jetzt Anfang November ne Muskelbiopsie.. wird alles in Richtung Metabolische myopathie/ Mitochondriopathie untersucht. Ergebnisse habe ich noch keine. Warten.. warten ..warten.

Ich kämpf seir 3 Wochen um eine Rollstuhl, da die KK keinen Aktivrollstuhl zahlen will.. hab immer wieder einen Leihrollli, da ich kaum mehr längere Strecken schaffe. Wenn dann nur mit 1-2 Tägigen Erschöpfungszustand, wo nix mehr geht.

Ich hoffe auf baldige Ergebnisse! Wünsch euch allen ein schönes We!! LG SIlke
 
liebe mausi

vergiss niemals dein zitat...

Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen..

wollt dich einfach drann erinnern..

wegen dem rolli muss ich noch was suchen.. meld mich nochmal..

lg nichi
 
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