Myasthenia Gravis - andere betroffen ?

Hallo fynns_mama,

ich hab vor fast ziemlich genau 2 Jahren die Diagnose bekommen.
Was würdest du den gerne wissen?

lg Julia
 
Hallo
Ich bin 37 Jahre alt und vor ein paar Tage habe ich das vorläufige Ergebniss bekommen diese Krankheit zu haben . Seit fast 7 Woche sehe ich schlecht , Doppelbilder und einfach komisch . Nun habe ich drei Tage je 1000 ml Cordison Infosion bekommen. Auch nehme ich gerade für eine Woche 40 mg Mestinon , danach 50 mg , ab Morgen Prednisolon 20 mg . Durch das Mestinon wurde mein schielendes Auge enorm Besser und seit der ersten Infosieon schiele ich nicht mehr . Aber richtig und klar sehe ich noch nicht . Ich habe irgendwie auch große Angst wie es weiter geht :confused:
Ist noch jemand hier mit eigener Erfahrung oder mit dem ich darüber sprechen kann ? Ich fühle mich irgendwie alleine obwohl meine Familie da ist und mich im Haushalt und mich zum Arzt fährt . Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen
 
Hallo
Ich bin 37 Jahre alt und vor ein paar Tage habe ich das vorläufige Ergebniss bekommen diese Krankheit zu haben . Seit fast 7 Woche sehe ich schlecht , Doppelbilder und einfach komisch . Nun habe ich drei Tage je 1000 ml Cordison Infosion bekommen. Auch nehme ich gerade für eine Woche 40 mg Mestinon , danach 50 mg , ab Morgen Prednisolon 20 mg . Durch das Mestinon wurde mein schielendes Auge enorm Besser und seit der ersten Infosieon schiele ich nicht mehr . Aber richtig und klar sehe ich noch nicht . Ich habe irgendwie auch große Angst wie es weiter geht :confused:
Ist noch jemand hier mit eigener Erfahrung oder mit dem ich darüber sprechen kann ? Ich fühle mich irgendwie alleine obwohl meine Familie da ist und mich im Haushalt und mich zum Arzt fährt . Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen

Hallo,

ich habe vor 2 1/2 Jahren mit 18 die Diagnose bekommen.
Wenn du was wissen willst kannst du mir gerne eine E-Mail (juliasca@gmx.at) oder hier schreiben.

lg Julia
 
Hallo !....ich habe diese Krankheit seit 1995. Solltest du Fragen haben, stehe ich dir gerne zu verfügung.
 
Hallo, ich bin seit 1995 betroffen.....meine Krankheit ist fast schon eine "alte Freundin" geworden....du kannst jederzeit mit mir darüber reden.
 
Hallo Ihr Lieben,

Ich habe eine Frage ich leide seit kurz nach meiner Mandeloperation vor fünf Jahren
an einer Schluckstörung. Ich war jetzt auf Reha und die Therapeuten wollen mich neurologisch durchchecken lassen. Im Mrt war ich bereits hier ist bis auf eine Zyste ohne Krankheitswert nichts auffälliges.
Während der Reha haben sie eine Zungenschwäche festgestellt sowie Auffälligkeiten in der Oralen Phase. Ich habe oft das Gefühl meine Zunge gehorcht mir nicht und oft kämpfe ich um das Essen runter zu bringen. Zusätzlich leide ich an Hashimoto. Die Schluckstörung verschlimmert sich mit Stress oder Belastung. Wenn ich nachmittags eine Mittagsschlaf mache, kann ich gleich darauf besser essen.
Ich habe auch das Gefühl, dass ich während der Essens ermüde und irgendwann geht einfach nichts mehr - es ist massiv anstrengend.

Am 20.9 werde ich stationär in der Klinik aufgenommen.
Bin so gespannt - und hoffe natürlich, dass sie endlich was finden - woher diese blöde Schluckstörung kommt. In 5 Jahren habe ich jetzt 28 Kilo abgenommen.

Habt ihr eine Idee?

Danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Carmen

Es wurden bei einer Blutuntersuchung schon mal ACRK bestimmt die waren vorhanden aber noch unter 20.
 
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